Au théâtre ce soir !

J’ai écrit le texte qui suit il y a quelques semaines dans le cadre de mon accompagnement à l’écriture avec la formidable Marie-Ève Tschumi(1) . Une de mes plus chères amies a posté un écrit similaire sur son blog (lien en fin de page). Ca m’a donné le courage de partager le mien, d’oser mettre en lumière un côté plus sombre de mon rapport à la dépendance.

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  Des personnes assises en rang applaudissent en souriant.

Je suis spectatrice de ma propre vie. La plupart de mes gestes sont exécutés par d’autres. Elles. Toutes celles que j’ai eu à mes côtés et qui m’ont compensée. 

Des scènes anodines se sont jouées jour après jour, qui parfois imprègnent encore mon esprit. Des morceaux de vie collés à moi comme du papier-peint gluant qui tient encore au mur.

Celle qui se déroule aujourd’hui devant moi, cette bribe de vie qui devrait être la mienne, jouée par une autre, me rend triste et envieuse. J’observe le ballet de leurs corps. Elle coupe les tomates, il essore la salade. Un instantané banal du quotidien. La cuisine s’anime. Ils se frôlent, se croisent, se parlent et rient. Leurs mains sont splendides, efficaces. L’une vole une rondelle rouge, l’autre pique une feuille verte. J’ai peur qu’il lui glisse un morceau dans la bouche. Je ne veux pas qu’ils parlent, je ne veux pas qu’ils rient. Je ne veux surtout pas qu’ils se touchent. Je veux qu’elle soit un automate, inhumaine, froide de corps et de cœur. Je ne veux pas qu’elle lui montre ce que je ne suis pas. Je veux qu’elle se taise. Je veux qu’elle disparaisse à mon profit. Je veux qu’elle soit une ombre sans substance, sans son et sans odeur.

Où est ma place dans ces histoires ? Éternelle observatrice, simple donneuse d’ordres. Je vis par procuration. Tout émane de moi, le menu, l’heure du repas. Mais rien ne passe par moi. Une autre anime ma volonté. Je souffre. Ce soir je pleurerai mon absence au monde. Et je serai envieuse des mouvements d’une autre, de ses gestes qui m’appartiennent, de ses possibles qui mettent à jour mes manques. Qui suis-je ? C’est moi l’ombre sans substance. Ou plutôt c’est moi l’ombre trop présente. 

Elle lui rase la tête et c’est insupportable. Il a demandé si ça me dérangeait. J’ai dit non. Je pense oui, bien-sûr, évidemment, t’es con ou quoi ? Sa main passe sur son crâne, touche sa nuque. J’ai l’impression qu’elle le caresse. Elle enlève délicatement les quelques cheveux tombés sur ses oreilles. Elle souffle sur son front. J’ai envie de la tuer. Non pas elle en particulier mais toutes celles qui pallieront mes impossibles. Tout ce qu’elle représente à cet instant précis. Je veux qu’elle meurt, qu’elle crève et je veux devenir elle. Je veux la dépecer. Pourrais-je enfiler sa peau ? Même dégoulinante. Même trop petite. Je l’étirerai pour y entrer, me fondre en elle. Une heure, une minute, une seconde. Pitié juste une seconde. Être celle qui fait, qui est. Une seconde en elle contre une vie d’impuissance. Dites moi avec qui pactiser, je signe les yeux fermés. J’offre ce qu’il me reste de vie pour une seconde en elle. 

Ce soir elle rentre de courses. Je lui ai donné une liste. Elle pose sur la table quelques tranches de jambon blanc qui n’étaient pas notées. Il est là, appuyé sur le plan de travail. Elle le regarde, lui sourit. Je ne comprends pas. Elle s’explique. Il a dit qu’il pourrait en manger à tous les repas. Je m’en souviens maintenant. Elle a pensé bien faire. C’est gentil, il dit. Il sourit. Je fulmine. Je me vexe. Ce n’est rien, j’exagère. Je perds un peu plus ma place, je vais finir par tomber. C’est anecdotique ils disent. Ils rient. Je pleurerai ce soir le manque de tact d’une autre, le geste déplacé, inconvenant. Il n’est pas à elle, ce n’est pas sa vie ni sa liste de courses. Je doute. Suis-je trop en plus de n’être pas assez ? Où est ma foutue place ? 

Ils exécutent une danse inconsciente et j’en suis totalement exclue. Ils ne savent pas et je ne vois que ça. Funambule, je suis en équilibre instable, condamnée à voir se dérouler devant moi le film de ma vie. Heureusement j’en reste la scénariste et la réalisatrice. Et avec le temps, je soigne mieux le casting. Être dépendante n’empêche pas d’être totalement autonome mais c’est un état qui peut-être particulièrement cruel. Vous pouvez lire le texte de Létitia ici.

(1) : https://www.ecrivain-e.com

Un cahier et un crayon

Depuis quelques jours j’ai très envie d’écrire. J’ai commencé plusieurs articles sans jamais arriver au bout de l’un d’entre eux. Il y a quelque chose qui veut sortir et je n’arrive pas à mettre de mots dessus. C’est agaçant car ça crée une sensation désagréable au creux du ventre, juste au niveau du diaphragme, qui m’oblige à soupirer souvent, à respirer profondément pour évacuer cette tension. En désespoir de cause, je me suis dit que j’allais écrire pour ne rien dire, je verrai bien ce qui en découle.

J’aurais aimer me servir d’un vrai cahier, d’un vrai crayon. L’écriture manuscrite me manque terriblement. Noircir des pages. Tenir un journal. Avoir un agenda. Laisser des petits mots ici et là à mes amours. Je peux écrire un tout petit peu. Signer par exemple. Avec un appareillage j’y arrive un peu plus longtemps. Mais ça manque cruellement de spontanéité. Je dois demander qu’on m’installe mon atèle, qu’on me donne le cahier. Si j’ai besoin de prendre rapidement des notes je préfère utiliser mon téléphone. Et je suis pleine de gratitude de pouvoir m’en servir seule. L’arrivée du smartphone a changé ma vie. C’est l’unique endroit qui m’appartient. L’intérieur de mon IPhone. Autant vous dire que je le kiffe grave et que sur ce coup là je m’assois sur mes principes de consommer local et dans le respect du travail d’autrui. J’ai essayé d’autres modèles, français ou étrangers, aucun tactile n’arrive à la hauteur du mien. Si un jour c’est le cas je réviserai ma position. En attendant je continue de croquer la pomme.

Mais revenons-en à nos moutons. La vilaine sensation est toujours là, mon plexus solaire est tout penaud et je vais finir par boire un rosé si ça ne passe pas. Je préfèrerais néanmoins trouver ce qui coince plutôt que de me saouler. Tiens j’ai parlé plus haut du manque de spontanéité dans l’écriture, je crois que je peux appliquer cette réflexion à toute ma vie. Mon quotidien est réglé comme du papier à musique. Pas de place pour l’imprévu. Et c’est vraiment paradoxal de vouloir lâcher prise, de travailler à vivre l’instant présent, quand ton existence toute entière est organisée des semaines à l’avance. Je crois que c’est une réalité qui me pèse de plus en plus. Lorsque j’étais avec Ex-Chéri-Coco je ne le ressentais pas autant. Nos vivions presque normalement et si mon handicap nous imposait bien-sûr des contraintes, nous pouvions partir n’importe où et n’importe quand, il était là et assurait le job. Ce qui à long terme a sûrement foutu la merde mais ce n’est pas le sujet d’aujourd’hui. Enfin je crois pas … Toujours est-il qu’avoir vécu ces moments de liberté à ses côtés rend encore plus difficile mon quotidien d’aujourd’hui. Une grande partie de mon temps est consacré à l’organisation du planning de mes accompagnantes. Et une grande partie de mon stress est dû également à ça. Je note, je planifie, je réfléchis à qui doit être là pour la sortie de l’école, le cours de trompette, récupérer les courses, me lever le matin et me coucher le soir, préparer le repas, changer les draps, prendre le courrier, m’emmener à Besançon, ne pas oublier la pharmacie, laisser des clefs pour celle du soir, faire le plein de la voiture, mince il n’y a plus de sel pour l’adoucisseur ni de croquettes pour les chiens, et voilà que j’ai envie de pisser … cette liste est bien entendu très loin d’être exhaustive. Vous me direz c’est le lot de tout le monde Et c’est vrai. Sauf que tout ça moi je le délègue. Je dois penser à faire faire. Et si à 18h je me rends compte que je n’ai plus de cachetons, je ne saute pas dans ma voiture pour filer à la pharmacie. Je panique. J’ameute mes cinq accompagnantes. Je prie pour qu’une d’elles soit disponible. Et souvent ça se termine bien. Mais c’est une discipline qui me pèse de plus en plus, surtout que je n’ai pas été livrée de série avec les fonctions planning et calendrier. Je suis bordélique et éparpillée. Et la cyclothymie n’arrange rien avec ses phases hautes où rien n’est grave et ses phases basses où tout est insurmontable.

En partant de ce constat je suis certaine que vivre en ville va me changer la vie. La pharmacie ? Elle est à 200 mètres. Le cours de trompette ? C’est à trois arrêts de bus. Aller à mes activités associatives ? Le tramway m’y emmène en 20 minutes. Nous ferons nos courses toutes les trois au magasin bio du coin et au marché hebdomadaire. À pieds. Terminer la voiture, monter, descendre, harnacher le fauteuil à douze reprises, trouver une place adéquate. Et ce dont je rêve depuis tellement longtemps, lire un bouquin en terrasse d’un café, seule. SEULE. Je rêve de solitude. J’ai conscience que certains en crèvent, d’être seuls. Moi je crève de dépendre des autres et de n’avoir pour seule intimité que la mémoire de mon téléphone. Bien sûr que j’ai des moments où personne n’est présent. Mais c’est chez moi, dans ma maison, toujours. Je n’ose pas partir en balade au risque d’avoir un souci et de me retrouver coincée en pleine campagne. Je ne conduis pas. Alors j’écris pour m’évader. Je suis reconnaissante d’avoir cette possibilité.

Personne ne peut imaginer ce qu’est une vie de dépendance. Certain-e-s ont vécu cette situation de manière temporaire et ont goûté à cet état si particulier. Savoir que c’est pour la vie change la donne. Surtout quand on a, comme moi, un caractère très indépendant. Ma liberté d’agir me manque. Je crois qu’on ne peut jamais totalement accepter un handicap. Ce serait se résigner. Mais on peut faire avec, s’en accommoder, y trouver son compte et parfois le transcender. Ça je sais faire. Et c’est une raison de plus de se réjouir.

Toutefois ne vous méprenez pas. Ma dépendance ne m’empêche pas d’être autonome. Je pense même que ces trois dernières années, ce sentiment d’être prisonnière de mon corps et de dépendre des autres n’a fait qu’accroître ma soif d’autonomie, de devenir l’unique actrice de ma destinée, de m’affranchir du regard des autres et de ce qu’ils peuvent penser. C’est d’autant plus vrai depuis le début de l’année. Nous traversons tous des périodes plus compliquées que d’autres et depuis ma séparation j’ai vécu des ‘trucs de dingues’, j’ai pris l’ascenseur émotionnel à maintes reprises, passant de l’appartement terrasse au sous-sol en quelques secondes parfois. Mais je crois fermement que rien n’arrive par hasard et que même si nous restons libres dans nos choix, ce qui se passe dans nos vies, les personnes que nous rencontrons, sont autant d’expériences nécessaires qui nous permettent d’avancer et de grandir. Jusqu’à récemment j’avais la sale habitude de me poser en victime. Je me trouvais toujours des circonstances atténuantes. Aujourd’hui je prends plaisir à assumer mes erreurs car elles font partie de moi, de mon histoire, et j’aime la tournure que prennent les choses. Le chemin que j’ai emprunté, celui bordé de saules et de jolies fleurs dont je vous ai parlé ici, continue de m’interroger et de m’émerveiller. Il me reste quand même du boulot et une des premières tâches à accomplir est de me pardonner. Me pardonner d’être monter dans cette voiture il y a 23 ans, de m’être fait du mal et d’avoir mis autant de temps à me rendre compte que ça me bouffe de l’intérieur. Alors je pourrai regarder l’adolescente insouciante que j’étais avec bienveillance et ne plus lui en vouloir de nous avoir gâchées. Parce que ce n’est pas dommage ce qui nous est arrivé. C’est simplement la vie.

Voilà la magie de l’écriture. Je n’avais aucune idée de ce que j’allais raconter aujourd’hui et je termine par cette confession que j’hésite à publier. Je respire mieux. J’ai un nouvel objectif sur ma liste que j’espère pouvoir rayer bientôt. Je n’ai finalement plus qu’une chose à dire : MERCI 🙏

Retour aux sources

La semaine dernière j’ai passé 4 jours en CRRF. CRRF ? Quezako ? Et bien non ce n’est pas l’acronyme d’une formation, d’un séminaire ou d’une de mes rencontres associatives. Non ce n’est pas non plus un truc fun à faire en famille le weekend. Aller je suis gentille je vous mets un peu sur la piste, le C est l’initiale de Centre. Déjà ça fait un peu peur. Les deux R sont pour Rééducation et Réadaptation. Là je vous l’accorde ça fait carrément flipper. Qui aimerait être rééduqué ou réadapté ? Quant au F c’est le plus soft, il veut dire Fonctionnelle. J’étais donc en Centre de Rééducation et Réadaptation Fonctionnelle. Et je vous avoue, je l’ai mal vécu.

Il faut dire que moi je suis sorti de rééducation il y a 20 ans. J’ai fait mon temps comme dirait l’autre. Trois années durant lesquelles j’ai concilié rééducation et études, au cours desquelles j’ai rencontré des personnes formidables qui pour certaines sont restées très proches. Malgré ces bons moment, j’avais réussi à ne pas y retourner jusqu’à maintenant, en me débrouillant pour le renouvellement de mon fauteuil et en gérant les petits soucis de santé inhérents au handicap avec mon généraliste. Seulement voilà le temps fait son œuvre et ma vieille carcasse d’handicapée se rappelle à mon bon souvenir, à coups de marques et de douleurs ici et là. La tétraplégie a ce pouvoir magique de vous faire vieillir plus vite que les autres. J’ai les hanches d’une mamie de 90 ans, en dentelle. Pour l’instant ce n’est actif qu’à l’intérieur mais j’ai bien peur qu’un jour ça fasse comme Activia et que ça finisse par se voir à l’extérieur cette connerie.

C’est pourquoi l’idée de passer une semaine dans un tel établissement me motivait carrément au départ. Ça n’a pas duré. Au moment où tu longes les couloirs qui n’en finissent pas et que tu arrives dans ta jolie chambre bleue tu prends conscience qu’il y a un (grand) pas à faire et que t’as finalement bien du mal à le franchir. Mais j’ai fait le grand saut, je ne pouvais plus reculer …

J’ai préparé ma valise, j’ai abandonné enfants, chiens et chat aux mains de Papi et Mamie. J’ai bien fait attention de garder le secret pour ne pas avoir de visites impromptues entre deux séances de kiné, affûtée d’un jogging trop large et le cheveu hirsute. J’ai emmené la moitié de ma bibliothèque pour être certaine d’avoir de quoi m’occuper. J’étais prête !

Et puis en fait non. Le retour en institution a été violent. Le rythme des journées. La promiscuité avec des personnes « fraîchement » blessées. La répétition incessante de ton histoire, du pourquoi de ta présence en ces lieux. Les couloirs (oui j’ai un problème avec les couloirs), les ascenseurs, les blouses du personnel soignant. Bien entendu ce n’était que quelques jours. Bien entendu c’est pour un mieux-être, une meilleure « prise en charge » (comme je hais cette expression). Il n’empêche que ce sont des moments compliqués lorsque tu remets ta dépendance entre des mains inconnues, des visages étrangers et que tu sors de ta « zone de confort ». Pour une grande stressée comme moi c’est une véritable épreuve. Mais voilà c’est fait ! Et ça a été plus facile que ce que j’ai imaginé en arrivant, notamment grâce au personnel de ce service, bienveillant et compétent. Et puis la bonne nouvelle c’est que bientôt j’aurai un nouveau carrosse, qui épousera parfaitement mes courbes et me soulagera je l’espère de ces douleurs quotidiennes.

De retour à la maison, à ma maison, j’ai mesuré encore une fois la chance qui est la mienne. Cette chance que j’ai largement provoquée, je n’ai plus honte de le dire, au risque de paraître prétentieuse. Cette chance qui demande une certaine volonté, un certain courage et beaucoup, beaucoup, beaucoup d’organisation (sur ce dernier point il y a encore du boulot). J’ai déjà dû l’écrire, ici ou ailleurs, que ce qui m’anime au fond n’est rien d’autre qu’un féroce appétit de vivre ! À table !