Pas de bras, pas de …

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Je cherchais quel sujet aborder pour ce troisième jour du calendrier de l’Avent lorsque je me suis souvenue : le 3 décembre de chaque année, c’est la journée internationale des personnes handicapées. En voilà un sujet glamour à souhait ! Vous pouvez d’ores et déjà me remercier d’évoquer (encore) le sujet.

Depuis 1992, à l’initiative de l’Organisation des Nations Unies, cette journée vise à promouvoir les droits et le bien-être des personnes handicapées dans toutes les sphères de la société et du développement et à accroître la sensibilisation à leur situation particulière dans tous les aspects de la vie politique, sociale, économique et culturelle¹. C’est chouette non ? Partout dans le monde des événements sont organisés pour rappeler que les personnes handicapées sont bien des gens comme les autres, au cas où quelqu’un en douterait encore, et qu’il faut absolument les inclure dans toutes les sphères et tous les aspects de tout ce qui existe pour les autres, les beaux, les grands, les forts : les valides !

C’est l’occasion aussi de se mettre sous un plaid devant le Téléthon, émission d’un autre temps, qui met en scène des petits enfants « cloués » dans leurs fauteuils dont la seule solution pour qu’ils aillent mieux est bien entendu de les guérir. Je vous invite à lire cet article qui explique bien mieux que moi pourquoi le Téléthon ne sert pas la cause du handicap.

Et oui braves gens, en ce 3 décembre 2022, je suis toujours une exclue de la société. C’est elle, cette société, qui le sous-entend, pas moi. Son but en ce qui me concerne, ainsi que les quelques millions de personnes en situation de handicap qui vivent dans notre beau pays, c’est l’inclusion. Tout est inclusif : l’école, l’entreprise, le sport, la culture … Même notre accès à la sexualité doit être inclusif, débattu, théorisé, donné en pâture à la politique et aux médias.

Pourtant la seule différence entre une personne valide et moi se trouve logée quelque part entre ma quatrième et ma cinquième cervicale. Durant quelques heures, ma moelle épinière a été écrasée, même pas sectionnée, juste comprimée et elle ne s’est pas remise du traumatisme. Les conséquences sont importantes je vous l’accorde. Mais rien dans cette histoire ne justifie que je sois exclue d’un monde que j’embrassais pleinement quelques secondes avant le choc. Rien, personne et pas même une société toute entière ne peut décider que je sois moins citoyenne et soyons lucide, moins humaine que d’autres, au seul prétexte que mon corps ne répond plus à mes ordres et ne correspond plus aux normes en vigueur.

Peut-être que ces mots sont vains, inutiles, surannés. Peut-être. Mais s’il me reste un droit, c’est bien celui de m’exprimer. Beaucoup de personnes en situation de handicap ne l’ont pas. Quant au chocolat, ne le cherchez pas, j’ai tout bouffé !

1 : https://www.un.org/fr/observances/day-of-persons-with-disabilities

Gangrène

J’ai lu quelque part qu’il fallait soutenir la recherche dans l’espoir de guérir les blessées médullaires et éradiquer cette gangrène que sont la paraplégie et la tétraplégie. On se fiche de savoir qui a écrit ces propos et où on peut les trouver. Peut-être préciser qu’ils appartiennent à des personnes directement concernées. Ça a son importance. À mon sens, elles sont les seules légitimes à pouvoir les tenir. 

Ce qui m’importe, c’est ce que ces propos véhiculent. Et aussi ce que ça me fait, à l’intérieur, de les lire. Je n’avais pas prévu d’écrire à ce sujet. Mais comme souvent ça s’impose. 

Je ne suis pas heureuse d’être tétraplégique. Ce n’est pas ce que je souhaitais devenir quand à dix ou onze ans je pensais à mon avenir. Ce n’est pas fun d’être paralysée, dépendante. Ni enviable j’en ai conscience. Mais c’est arrivé. Et j’ai trouvé, dans ce chaos qu’est devenu mon corps, des raisons valables de continuer à vivre. 

Je comprends que l’on ne puisse pas. Je comprends que l’on veuille à tout prix être réparé.e. Je comprends que cela devienne un but, un graal, qui maintient l’espoir de redevenir comme avant et permet de supporter le maintenant. Je comprends aussi qu’on préfère être mort.e. 

Je serai heureuse pour celles et ceux qui bénéficieront des résultats de la recherche et qui pourront parler de leur moelle épinière abimée comme on le fait aujourd’hui d’un bras cassé qui s’est consolidé.

Alors pourquoi ces propos m’offusquent-ils (et c’est un doux euphémisme) ? 

Je répète à qui veut l’entendre que le handicap ne me définit pas. Je ne suis pas QUE tétraplégique. 
Pour autant le handicap fait partie de moi. Je suis une femme. Je suis grande. Je suis AUSSI tétraplégique. Ce n’est pas dans mon ADN mais ça me compose. Malgré moi. 

La gangrène est une nécrose d’une partie du corps. Un tissu, un organe, n’est plus irrigué par le flux sanguin. Il meurt. Il pourrit. Il faut couper. Ôter. Empêcher la propagation. 

Je ne me sens pas gangrenée. Je n’ai pas l’impression d’être dévorée par un mal qui me tuerait à petit feu. Je ne suis pas morte. Ni pourrie. Rien ne se propage que je veuille éradiquer. Le flux vital alimente toujours mon immense appétit.

Comparer la tétraplégie à une gangrène suppose pourtant le contraire. Quiconque serait en pleine nécrose voudrait stopper les effets. Guérir. Pour elle, lui et pour les autres.
Jouer avec ce genre d’images permet sans doute d’obtenir de l’intérêt pour sa cause. Mais cela contribue aussi à une vision misérabiliste du handicap et qui érige la validité (au sens de l’absence de maladie et de handicap) en seule existence valable et digne d’être vécue.

Je ne me ressens pas malade. Je n’éprouve pas le besoin ou l’envie d’être réparée. Cette tétraplégie a changé ma vie. Elle ne m’a pas changée, moi. Je sais qui je suis en mon fort intérieur. Et si j’osais je pourrais affirmer, sans romantisme aucun, que la tétraplégie a fait de moi une meilleure personne. L’image que je renvoie et l’interprétation qui en est faite par autrui n’est pas de mon ressort.

Je n’ai pas construit ma vie sur les ruines de mon passé. Je ne suis pas l’ombre immobile d’un moi valide. Je suis sortie du clivage avant/après pour embrasser pleinement le présent. Je suis ici et maintenant.

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Au théâtre ce soir !

J’ai écrit le texte qui suit il y a quelques semaines dans le cadre de mon accompagnement à l’écriture avec la formidable Marie-Ève Tschumi(1) . Une de mes plus chères amies a posté un écrit similaire sur son blog (lien en fin de page). Ca m’a donné le courage de partager le mien, d’oser mettre en lumière un côté plus sombre de mon rapport à la dépendance.

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  Des personnes assises en rang applaudissent en souriant.

Je suis spectatrice de ma propre vie. La plupart de mes gestes sont exécutés par d’autres. Elles. Toutes celles que j’ai eu à mes côtés et qui m’ont compensée. 

Des scènes anodines se sont jouées jour après jour, qui parfois imprègnent encore mon esprit. Des morceaux de vie collés à moi comme du papier-peint gluant qui tient encore au mur.

Celle qui se déroule aujourd’hui devant moi, cette bribe de vie qui devrait être la mienne, jouée par une autre, me rend triste et envieuse. J’observe le ballet de leurs corps. Elle coupe les tomates, il essore la salade. Un instantané banal du quotidien. La cuisine s’anime. Ils se frôlent, se croisent, se parlent et rient. Leurs mains sont splendides, efficaces. L’une vole une rondelle rouge, l’autre pique une feuille verte. J’ai peur qu’il lui glisse un morceau dans la bouche. Je ne veux pas qu’ils parlent, je ne veux pas qu’ils rient. Je ne veux surtout pas qu’ils se touchent. Je veux qu’elle soit un automate, inhumaine, froide de corps et de cœur. Je ne veux pas qu’elle lui montre ce que je ne suis pas. Je veux qu’elle se taise. Je veux qu’elle disparaisse à mon profit. Je veux qu’elle soit une ombre sans substance, sans son et sans odeur.

Où est ma place dans ces histoires ? Éternelle observatrice, simple donneuse d’ordres. Je vis par procuration. Tout émane de moi, le menu, l’heure du repas. Mais rien ne passe par moi. Une autre anime ma volonté. Je souffre. Ce soir je pleurerai mon absence au monde. Et je serai envieuse des mouvements d’une autre, de ses gestes qui m’appartiennent, de ses possibles qui mettent à jour mes manques. Qui suis-je ? C’est moi l’ombre sans substance. Ou plutôt c’est moi l’ombre trop présente. 

Elle lui rase la tête et c’est insupportable. Il a demandé si ça me dérangeait. J’ai dit non. Je pense oui, bien-sûr, évidemment, t’es con ou quoi ? Sa main passe sur son crâne, touche sa nuque. J’ai l’impression qu’elle le caresse. Elle enlève délicatement les quelques cheveux tombés sur ses oreilles. Elle souffle sur son front. J’ai envie de la tuer. Non pas elle en particulier mais toutes celles qui pallieront mes impossibles. Tout ce qu’elle représente à cet instant précis. Je veux qu’elle meurt, qu’elle crève et je veux devenir elle. Je veux la dépecer. Pourrais-je enfiler sa peau ? Même dégoulinante. Même trop petite. Je l’étirerai pour y entrer, me fondre en elle. Une heure, une minute, une seconde. Pitié juste une seconde. Être celle qui fait, qui est. Une seconde en elle contre une vie d’impuissance. Dites moi avec qui pactiser, je signe les yeux fermés. J’offre ce qu’il me reste de vie pour une seconde en elle. 

Ce soir elle rentre de courses. Je lui ai donné une liste. Elle pose sur la table quelques tranches de jambon blanc qui n’étaient pas notées. Il est là, appuyé sur le plan de travail. Elle le regarde, lui sourit. Je ne comprends pas. Elle s’explique. Il a dit qu’il pourrait en manger à tous les repas. Je m’en souviens maintenant. Elle a pensé bien faire. C’est gentil, il dit. Il sourit. Je fulmine. Je me vexe. Ce n’est rien, j’exagère. Je perds un peu plus ma place, je vais finir par tomber. C’est anecdotique ils disent. Ils rient. Je pleurerai ce soir le manque de tact d’une autre, le geste déplacé, inconvenant. Il n’est pas à elle, ce n’est pas sa vie ni sa liste de courses. Je doute. Suis-je trop en plus de n’être pas assez ? Où est ma foutue place ? 

Ils exécutent une danse inconsciente et j’en suis totalement exclue. Ils ne savent pas et je ne vois que ça. Funambule, je suis en équilibre instable, condamnée à voir se dérouler devant moi le film de ma vie. Heureusement j’en reste la scénariste et la réalisatrice. Et avec le temps, je soigne mieux le casting. Être dépendante n’empêche pas d’être totalement autonome mais c’est un état qui peut-être particulièrement cruel. Vous pouvez lire le texte de Létitia ici.

(1) : https://www.ecrivain-e.com

Trop de « putain » et de « fuck » dans ce billet !

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Putain j’ai foiré le calendrier de l’Avent. Je savais que les derniers jours seraient compliqués, entre mon départ pour rejoindre ma famille pendant les fêtes et mes lunes qui allaient débarquer. Ça n’a pas loupé, ça a même été pire que prévu et je voulais écrire un billet pour m’en plaindre. Ça aurait causer d’une histoire de cas contact, de Noël en famille compromis, de location de voiture et de lève-personne à annuler, de billets de train à échanger, d’auxiliaires de vie à réorganiser, de période de merde à supporter et de discours anti-vaccin à écouter sans broncher puisque tu n’es qu’un putain de mouton à la botte du gouvernement et de Big Pharma ! Mais finalement j’ai pu partir alors ma complainte de Noël est tombée à l’eau.

Ouais je voulais écrire un article pour me plaindre. Geindre sur mon sort de pauvre petite handicapée qui loue un « mini-bus PMR » trop petit et mal foutu, dans lequel elle doit monter grâce à des rampes en carton dignes d’une épreuve de Kho Lanta et voyager presque allongée. Râler de devoir impérativement réserver le train 48h à l’avance sous peine de ne pas avoir l’accompagnement en gare et ne pas pouvoir accéder à la rame. Garder le sourire devant les mines exaspérées des voyageurs qui doivent enlever leurs fucking valises de MA fucking place pour que je puisse simplement m’installer. Et leur dire merci putain.

Je suis fatiguée je vous jure de cette charge mentale de dingue liée au manque d’accessibilité de cette société égoïste qui n’imagine pas qu’un jour elle sera au mieux vieille, au pire complètement grabataire. Mes émotions envahissent tout et je n’arrive plus à relativiser. J’en viens à souhaiter aux gens de se casser la jambe pour qu’ils comprennent. Mais même là ils entravent que dalle, ils sont tout contents d’avoir priorité aux fucking caisses des supermarché, comme si ça pouvait compenser quoi que ce soit ou que ce serait une sorte de privilège. Je vais vous donner un scoop : je m’en bas les steaks d’être prioritaire ! Je veux juste me barrer le plus vite possible de ce calvaire où se mêlent pitié et condescendance. J’en peux plus de vos regards appuyés, de vos paroles déplacées et de vos gestes maladroits. Putain mais fermez la et regardez ailleurs si je vous mets mal à l’aise. Je suis overdosée.

J’entends les gens hurler à la privation de liberté parce qu’ils ne peuvent plus aller au cinéma ou au restaurant sans pass sanitaire. Ça me fait bien marrer quand t’as passé les trois quarts de ta vie à te demander si tu vas au moins pouvoir aller pisser là où tu te rends. La liberté de se déplacer et d’accéder aux bâtiments, aux services, à l’éducation, à l’emploi, aux loisirs … est refusée à des millions de gens en France sans que personne ne s’en émeuve et ce depuis des dizaines d’années et malgré des lois et des obligations. Mais c’est pas bien grave ce ne sont que des handicapés, des sous-citoyens, des situations tellement peu enviables qu’il suffit de les ignorer. On s’en fout ! Faudrait pas que ça gâche la fête. Démerdez vous les estropiés et les vieux et surtout, restez chez vous ! Et profitez-en pour vous faire vacciner, c’est vous les fragiles ! Et nous les bien-portants, les « en pleine forme Simone », on pourra continuer nos petites vies pépères. Putain mais ça me soûle !

La solidarité n’existe pas. Ou plus. Ou si peu qu’elle en devient exceptionnelle.

Je voulais écrire un billet pour me plaindre mais je ne le ferai pas. Il y aurait trop à dire et au final ça ne sert à rien. Mais putain que ça fait du bien de déverser un peu de boue ! Et c’est pas bien grave, demain je ne me souviendrai pas avoir écrit tout ça. Je serai en train de réfléchir à mes prochains déplacements et de stresser. Pourtant je ne veux pas me couper du monde. Je ne veux pas terminer ma vie seule et aigrie. Je ne veux pas perdre espoir. S’il fallait que je prenne une seule décision pour 2022 ce serait de rester présente au monde, de me sentir vivante encore. Mais c’est un peu ambitieux je crois, j’ai même pas tenu jusqu’au bout mon fucking calendrier de l’Avent. Putain !

Prendre le risque de l’hiver …

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Comme j’aime ce Petit Prince et sa philosophie. « C’est à mon risque de peine, que je connais ma joie. ». Wahou ! Il y a quelque chose à la fois d’évident pour la plupart d’entre nous et pourtant de totalement interdit pour les personnes dîtes « vulnérables ». Personnes handicapées, personnes âgées, il est des situations où le risque n’est pas (ou plus) à prendre. La vie n’est déjà pas tendre avec vous, il ne manquerait plus qu’un chagrin d’amour là dessus et ce serait le pompon ! Et pourtant !

À plusieurs reprises j’ai eu l’occasion d’aborder la question de l’intimité des personnes en situation de handicap physique avec ce qu’on appelle des troubles associés (difficultés d’élocution, très mauvaise vue et/ou parfois de légers soucis intellectuels). Lorsque nous abordions des sujets tels que les relations amoureuses et/ou sexuelles, souvent nous était opposée (par les familles ou les professionnels de l’accompagnement médico-social) la fragilité des personnes concernées. « Vous n’y pensez pas ! Dans son état elle risque de se faire abuser ! ». « Le pauvre, elle va profiter de lui c’est certain! ». Et plus que tout on nous expliquait que ce serait difficile s’ils se faisaient quitter. Mais qu’est ce qu’une existence sans risque et de surcroît amoureux ? Je revendique le droit au râteau et à la dépression post-largage !

Bien-sûr je n’oublie pas que les femmes en situation de handicap sont plus sujettes aux violences et qu’une attention toute particulière doit leur être portée. Mais il existe sans doute un discours plus juste, qui permette à chacun.e de vivre pleinement, d’exploiter entièrement son potentiel, sans craintes exagérées par les projections sur nos fragilités. En écrivant ces lignes je me rends compte du chemin qu’il reste à parcourir et je me dis que bordel, j’ai pas fini de rouler … ;)

Une journée pour tout dire (ou presque) !

Le 3 décembre de chaque année a lieu la Journée Internationale des Personnes Handicapées. Sur le site des Nations Unies on peut lire que depuis 1992 « Elle (cette journée) vise à promouvoir les droits et le bien-être des personnes handicapées dans toutes les sphères de la société et du développement et à accroître la sensibilisation à leur situation particulière dans tous les aspects de la vie politique, sociale, économique et culturelle« . C’est chouette comme engagement, sauf qu’en France on est bien loin du compte. Et si je n’ai pas l’intention de dresser un bilan de tout ce qui ne fonctionne pas chez nous, je crois qu’il est bon de rappeler quelques faits absolument inacceptables.

D’abord je trouve important de rappeler qu’entre les deux tours de la dernière élection présidentielle E.Macron avait consacré sa carte blanche au thème du handicap. Il avait même annoncé que ce dernier serait une des priorités de son quinquennat. Je ne veux pas mettre la charrue avant les boeufs mais à moins de 6 mois du premier tour de la prochaine présidentielle je n’ai pas du tout l’impression d’avoir été une priorité pour ce gouvernement.

Pourtant début 2020 Emmanuel Macron s’était (ré)engagé entre autre à ce que plus aucun enfant ne soit laissé de côté pour la rentrée suivante. Dommage pour eux et leurs familles ça n’a pas été le cas. Et en 2021 non plus. Entre les AESH (Accompagnant.e.s d’Éleves en Situation de Handicap) sous-payé.e.s qui font grève (à lire ici) et les parents qui portent les manquements de l’Éducation Nationale devant les tribunaux (à lire là), on se rend bien compte que la promesse n’est pas tenue.

Et que dire de l’AAH (Allocation Adulte Handicapée) revalorisée de 100€ mais toujours sous le seuil de pauvreté (903,60€) et pour laquelle un véritable combat s’est engagé avec pour revendication première sa déconjugalisation. Voilà un mot bien compliqué pour expliquer que les personnes percevant cette allocation ne veulent plus qu’elle soit indexée sur les revenus du conjoint. Car comment garder son autonomie lorsque vous dépendez financièrement de votre amoureux.se (l’AAH diminue dès que votre conjoint.e touche 1020€ et se trouve totalement supprimée à 2270€).

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J’aimerais aussi parler des violences que subissent particulièrement les femmes en situation de handicap en partageant cette étude (à découvrir ici) réalisée en Nouvelle Aquitaine et dont les chiffres sont effrayants. Ce sujet mériterait un billet rien qu’à lui !

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Et enfin, parce qu’ici sur nos blogs nous savons combien les mots que l’on utilise sont importants, je vous partage ce moment absolument lunaire où une élue LR de la ville de Lyon utilise les termes de « Pieds-bot » et de « Cul de jatte » pour parler de personnes handicapées. Audrey Henocque, première adjointe, elle-même en situation de handicap et avec laquelle j’ai partagé une partie de ma rééducation à la fin des années 90, lui répond très justement sur ce que ses paroles révèlent comme forme d’oppression : le validisme.

Pour être honnête je n’aime pas ce terme de validisme. Je le trouve clivant même s’il a le mérite d’être claire. La société est faite par les valides, pour les valides, et les personnes différentes ne s’y retrouvent pas. Pour bien saisir cette notion je vous partage cette interview de mon amie Laetitia Rebord (son site ici) ainsi qu’un article en écho aux propos de Mme Blanc par Elena Chamorro sur Mediapart à lire ici.

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Voilà pour cette journée bien remplie pour ma part. Je m’en vais entamé un weekend bien au chaud à me nourrir des différences qui m’entourent <3

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Les merveilles de l’ordinaire

Depuis toute petite je suis en quête. Je ressens profondément le besoin de donner un sens à ce que je vis. Je ne sais pas me contenter d’une image, d’un son, d’un fait. Je veux comprendre, je veux savoir. Ce qui me passionne ce n’est pas tant le fonctionnement mais surtout l’intention, la motivation, la passion qui se cachent derrière les apparences. Lorsque je rencontre une personne et qu’elle me parle de son métier, ma première question est de savoir si elle aime vendre des voitures ou s’occuper de personnes âgées. Je me fiche de savoir combien elle gagne. J’aime voir les yeux briller. J’aime écouter les parcours. Je suis capable de me passionner une soirée entière pour les histoires d’un électricien ou les anecdotes d’une institutrice. Le merveilleux se cache dans l’ordinaire et je crois que ma capacité à le dénicher partout où on ne l’attend pas me permet de ne jamais m’ennuyer et d’être si positive. La vie est une merveille, être en vie est merveilleux, même dans les pires conditions. Si j’osais je dirais même que le merveilleux surgit surtout dans les pires moments.

Citation de Agostino Degas : Il y a trois mots simples qui, à eux seuls, peuvent résumer le sens de la vie : être, aimer et s’émerveiller !

Je m’émerveille à l’instant devant le soleil qui se couche. Sa lumière danse sur ma main, dessine un spectacle d’ombres sur le mur blanc, mon corps en négatif sur fond d’or et la sensation d’une douce chaleur. Par ma fenêtre, la cathédrale de Strasbourg flamboie chaque soir différemment. Je ne m’en lasse pas. J’aimerais partager cet émoi quotidien mais je fatigue les autres.

« C’est bon on l’a vue ton soleil, tu nous en parles tous les soirs …« 

Comment peut-on être blasé face à un tel miracle ? Comment ne pas s’émerveiller devant ce jour qui meurt et renaît chaque lendemain ?

Couché de soleil orangé sur la Cathédrale de Strasbourg

Alors qu’il lui reste 6 mois à vivre, Christiane Singer rédige un journal, « Derniers fragments d’un long voyage ». Ce livre est une ode à la vie, à l’amour et à l’émerveillement.

Il est vrai que j’ai reçu un sacré don avec la naissance : celui de tout magnifier. Il ne m’a jamais tout à fait quittée et je le retrouve dans cette allégresse profonde, qui malgré tout m’habite.

Christiane Singer

Je crois en effet que le pouvoir de s’émerveiller est un don, une capacité innée que nous oublions en grandissant. Il n’y a qu’à observer un enfant tomber en extase devant une feuille d’arbre qui flotte dans une flaque d’eau. Ou comme cette petite fille devant la beauté éphémère de la vie :

Tout ce dont je vis aujourd’hui, j’en ai eu l’intuition enfant : le fait de savoir que chacune de nos existences est un rendez-vous ; qu’on peut le rater ou le célébrer. J’avais cette sensation que le monde m’était confié, et ce n’était pas de la mégalomanie, mais, bien au contraire, de l’humilité. Je pressentais que chacun d’entre nous a, à son échelle, la charge du monde. Par mon désordre, j’entraîne le désordre autour de moi. Si, au contraire, j’entre dans l’ordonnance intérieure de l’amour, je rayonne. Et d’un seul être peut partir un tel rayonnement, qu’il répare une famille, un village, une entreprise… Des expériences comme ça, j’en vois tous les jours. Je n’invente rien.

Christiane Singer

J’ai la conviction intime que cette vie de dépendance est d’une certaine manière un don du ciel. J’ai ce sentiment depuis l’instant où j’ai compris ce qui m’arrivait. Jamais je n’ai prié dans l’espoir de retrouver mes facultés physiques. J’ai seulement demandé à ne pas rester seule sur ce chemin qui m’attendait et je suis reconnaissante d’avoir été entendue.

Beaucoup m’oppose que c’est une façon d’accepter, que donner du sens à cette tragédie me permet d’avancer. Sans aucun doute. Et ces mêmes refusent de m’entendre lorsque j’ose affirmer que je suis heureuse. Je vis chaque jour la douleur du handicap, je ne peux pas le nier. Mais j’expérimente aussi chaque jour la merveille du handicap. Cette situation de dépendance est d’une cruauté sans nom dans ce qu’elle m’enlève, ce dont elle me prive. Et pourtant elle est d’une beauté sans égale. Elle révèle en moi et en ceux qui m’entourent des sentiments, des relations intenses et profonds, qui n’existeraient pas sans le rapport particulier que la dépendance exige.

Notre devoir le plus impérieux est peut-être de ne jamais lâcher le fil de la Merveille. Grâce à lui, je sortirai vivante du plus sombre des labyrinthes.

Christiane Singer

Je tiens fermement le fil de la Merveille. Pour moi elle se situe dans les liens que j’entretiens aux autres mais également à la nature et à l’invisible. On peut penser que je suis perchée ou mystique, j’assume complètement. J’ai choisi il y a longtemps, bien avant ce drame de la route, bien avant l’âge de raison, sans doute avant ma naissance, d’être émerveillée chaque jour sans exception et je m’y attèle sans relâche. Aujourd’hui plus que jamais je vous souhaite une merveilleuse journée !

Photo en noire et blanc d’une petite fille cachée derrière un arbre et qui sourit. Citation de Chesterton : Le monde ne mourra jamais par manque de merveilles mais uniquement par manque d’émerveillement.

Et la délicatesse ? … Bordel !

Dans tous les moyens de transports accessibles aux personnes à mobilité réduite existent des places dédiées, sensées être pratiques et garantissants l’accès en fauteuil. En théorie. En pratique ce n’est pas toujours si simple. Dans les tramways strasbourgeois par exemple ces emplacements sont situés dans le sens de la marche, le long d’un côté, en première et dernière rames, là où sont également autorisés les vélos. Souvent pour accéder à ces places il faut faire déplacer la moitié des passager de la rame, pousser les vélos, enlever les poussettes et les caddies, tout ça pour être dans le sens de la route (que je n’aime pas) et devoir recommencer à bouger tout le monde cinq arrêts plus loin. J’ai donc pris l’habitude de me caler en bout, tout près de la cabine, où je peux me tenir à la poignée centrale et ne faire sortir que les deux ou trois personnes derrière mois lorsque je dois reculer. Forcément en étant à cet endroit j’occasionne une gêne relative même si je prends soin de laisser un passage. Mais j’encombre tout autant en me mettant à la place qu’on me réserve vu la taille de ma charrette. Tout ça pour dire que si je n’utilise pas ces emplacements spécifiques ce n’est en aucun cas par esprit de rébellion ou de contradiction mais bien parce que c’est plus simple pour moi.

Image d’un tramway à Strasbourg prise sur : http://www.rcstrasbourgalsace.fr/actualites/12475

Happy Birthday

Ce mois-ci j’ai eu 40 ans. Une sacrée étape. Je le vis plutôt bien, le plus gros de la crise est passée, je sais ce que je veux et surtout ce que je ne veux plus. Et le jour de mon anniversaire je voulais une seule chose : disparaître. Il m’a fallu toutes ces années pour que l’idée de me foutre en l’air me traverse l’esprit. C’est tellement pas moi, tellement à l’opposé de ma philosophie de vie, que sur le coup je me suis demandé si je ne devenais pas schizophrène. En fait non, cette pensée m’a poursuivie un peu, et j’ai l’impression qu’elle sera toujours là maintenant, dans un p’tit coin.

Petit aparté pour celles et ceux qui me connaissent, famille ou ami-e-s : ne continuez pas à lire ce billet. Il va être moche, vulgaire, triste, et tout un tas d’autres trucs qui risquent de changer profondément l’image que vous avez de moi. Si vous tenez à continuer quand même, faites comme si vous ne l’aviez pas lu, ça nous épargnera un moment de gêne insupportable lors de notre prochaine rencontre. Merci

Qu’est ce que je disais déjà ? Ah oui, que pour la première fois de ma vie j’ai eu envie de mourir. Il faisait beau, on était au parc avec les filles et ex-chéri-coco (que je vais bientôt rebaptiser tiens, j’aime plus ce surnom), et une toute petite phrase, quelques mots, m’ont projetée 6 pieds sous terre. J’aurais voulu crever sur place, m’évanouir dans un nuage de poussière, ne plus exister.

Un cahier et un crayon

Depuis quelques jours j’ai très envie d’écrire. J’ai commencé plusieurs articles sans jamais arriver au bout de l’un d’entre eux. Il y a quelque chose qui veut sortir et je n’arrive pas à mettre de mots dessus. C’est agaçant car ça crée une sensation désagréable au creux du ventre, juste au niveau du diaphragme, qui m’oblige à soupirer souvent, à respirer profondément pour évacuer cette tension. En désespoir de cause, je me suis dit que j’allais écrire pour ne rien dire, je verrai bien ce qui en découle.

J’aurais aimer me servir d’un vrai cahier, d’un vrai crayon. L’écriture manuscrite me manque terriblement. Noircir des pages. Tenir un journal. Avoir un agenda. Laisser des petits mots ici et là à mes amours. Je peux écrire un tout petit peu. Signer par exemple. Avec un appareillage j’y arrive un peu plus longtemps. Mais ça manque cruellement de spontanéité. Je dois demander qu’on m’installe mon atèle, qu’on me donne le cahier. Si j’ai besoin de prendre rapidement des notes je préfère utiliser mon téléphone. Et je suis pleine de gratitude de pouvoir m’en servir seule. L’arrivée du smartphone a changé ma vie. C’est l’unique endroit qui m’appartient. L’intérieur de mon IPhone. Autant vous dire que je le kiffe grave et que sur ce coup là je m’assois sur mes principes de consommer local et dans le respect du travail d’autrui. J’ai essayé d’autres modèles, français ou étrangers, aucun tactile n’arrive à la hauteur du mien. Si un jour c’est le cas je réviserai ma position. En attendant je continue de croquer la pomme.

Mais revenons-en à nos moutons. La vilaine sensation est toujours là, mon plexus solaire est tout penaud et je vais finir par boire un rosé si ça ne passe pas. Je préfèrerais néanmoins trouver ce qui coince plutôt que de me saouler. Tiens j’ai parlé plus haut du manque de spontanéité dans l’écriture, je crois que je peux appliquer cette réflexion à toute ma vie. Mon quotidien est réglé comme du papier à musique. Pas de place pour l’imprévu. Et c’est vraiment paradoxal de vouloir lâcher prise, de travailler à vivre l’instant présent, quand ton existence toute entière est organisée des semaines à l’avance. Je crois que c’est une réalité qui me pèse de plus en plus. Lorsque j’étais avec Ex-Chéri-Coco je ne le ressentais pas autant. Nos vivions presque normalement et si mon handicap nous imposait bien-sûr des contraintes, nous pouvions partir n’importe où et n’importe quand, il était là et assurait le job. Ce qui à long terme a sûrement foutu la merde mais ce n’est pas le sujet d’aujourd’hui. Enfin je crois pas … Toujours est-il qu’avoir vécu ces moments de liberté à ses côtés rend encore plus difficile mon quotidien d’aujourd’hui. Une grande partie de mon temps est consacré à l’organisation du planning de mes accompagnantes. Et une grande partie de mon stress est dû également à ça. Je note, je planifie, je réfléchis à qui doit être là pour la sortie de l’école, le cours de trompette, récupérer les courses, me lever le matin et me coucher le soir, préparer le repas, changer les draps, prendre le courrier, m’emmener à Besançon, ne pas oublier la pharmacie, laisser des clefs pour celle du soir, faire le plein de la voiture, mince il n’y a plus de sel pour l’adoucisseur ni de croquettes pour les chiens, et voilà que j’ai envie de pisser … cette liste est bien entendu très loin d’être exhaustive. Vous me direz c’est le lot de tout le monde Et c’est vrai. Sauf que tout ça moi je le délègue. Je dois penser à faire faire. Et si à 18h je me rends compte que je n’ai plus de cachetons, je ne saute pas dans ma voiture pour filer à la pharmacie. Je panique. J’ameute mes cinq accompagnantes. Je prie pour qu’une d’elles soit disponible. Et souvent ça se termine bien. Mais c’est une discipline qui me pèse de plus en plus, surtout que je n’ai pas été livrée de série avec les fonctions planning et calendrier. Je suis bordélique et éparpillée. Et la cyclothymie n’arrange rien avec ses phases hautes où rien n’est grave et ses phases basses où tout est insurmontable.

En partant de ce constat je suis certaine que vivre en ville va me changer la vie. La pharmacie ? Elle est à 200 mètres. Le cours de trompette ? C’est à trois arrêts de bus. Aller à mes activités associatives ? Le tramway m’y emmène en 20 minutes. Nous ferons nos courses toutes les trois au magasin bio du coin et au marché hebdomadaire. À pieds. Terminer la voiture, monter, descendre, harnacher le fauteuil à douze reprises, trouver une place adéquate. Et ce dont je rêve depuis tellement longtemps, lire un bouquin en terrasse d’un café, seule. SEULE. Je rêve de solitude. J’ai conscience que certains en crèvent, d’être seuls. Moi je crève de dépendre des autres et de n’avoir pour seule intimité que la mémoire de mon téléphone. Bien sûr que j’ai des moments où personne n’est présent. Mais c’est chez moi, dans ma maison, toujours. Je n’ose pas partir en balade au risque d’avoir un souci et de me retrouver coincée en pleine campagne. Je ne conduis pas. Alors j’écris pour m’évader. Je suis reconnaissante d’avoir cette possibilité.

Personne ne peut imaginer ce qu’est une vie de dépendance. Certain-e-s ont vécu cette situation de manière temporaire et ont goûté à cet état si particulier. Savoir que c’est pour la vie change la donne. Surtout quand on a, comme moi, un caractère très indépendant. Ma liberté d’agir me manque. Je crois qu’on ne peut jamais totalement accepter un handicap. Ce serait se résigner. Mais on peut faire avec, s’en accommoder, y trouver son compte et parfois le transcender. Ça je sais faire. Et c’est une raison de plus de se réjouir.

Toutefois ne vous méprenez pas. Ma dépendance ne m’empêche pas d’être autonome. Je pense même que ces trois dernières années, ce sentiment d’être prisonnière de mon corps et de dépendre des autres n’a fait qu’accroître ma soif d’autonomie, de devenir l’unique actrice de ma destinée, de m’affranchir du regard des autres et de ce qu’ils peuvent penser. C’est d’autant plus vrai depuis le début de l’année. Nous traversons tous des périodes plus compliquées que d’autres et depuis ma séparation j’ai vécu des ‘trucs de dingues’, j’ai pris l’ascenseur émotionnel à maintes reprises, passant de l’appartement terrasse au sous-sol en quelques secondes parfois. Mais je crois fermement que rien n’arrive par hasard et que même si nous restons libres dans nos choix, ce qui se passe dans nos vies, les personnes que nous rencontrons, sont autant d’expériences nécessaires qui nous permettent d’avancer et de grandir. Jusqu’à récemment j’avais la sale habitude de me poser en victime. Je me trouvais toujours des circonstances atténuantes. Aujourd’hui je prends plaisir à assumer mes erreurs car elles font partie de moi, de mon histoire, et j’aime la tournure que prennent les choses. Le chemin que j’ai emprunté, celui bordé de saules et de jolies fleurs dont je vous ai parlé ici, continue de m’interroger et de m’émerveiller. Il me reste quand même du boulot et une des premières tâches à accomplir est de me pardonner. Me pardonner d’être monter dans cette voiture il y a 23 ans, de m’être fait du mal et d’avoir mis autant de temps à me rendre compte que ça me bouffe de l’intérieur. Alors je pourrai regarder l’adolescente insouciante que j’étais avec bienveillance et ne plus lui en vouloir de nous avoir gâchées. Parce que ce n’est pas dommage ce qui nous est arrivé. C’est simplement la vie.

Voilà la magie de l’écriture. Je n’avais aucune idée de ce que j’allais raconter aujourd’hui et je termine par cette confession que j’hésite à publier. Je respire mieux. J’ai un nouvel objectif sur ma liste que j’espère pouvoir rayer bientôt. Je n’ai finalement plus qu’une chose à dire : MERCI 🙏

T’as voulu voir Vesoul …

Cette semaine j’ai vadrouillé entre Dijon et Vesoul, sous un soleil radieux et stimulant, en compagnie de M, mon accompagnante spéciale déplacements. J’ai d’abord passé mon mardi en formation interne sur le Projet Régional de Santé (PRS) Bourgogne Franche-Comté et mon mercredi à sensibiliser une douzaine de femmes en formation Assistante De Vie aux Familles (ADVF) à l’AFPA. Je vous ai prévenu dimanche, je vais désormais partager avec vous mes pérégrinations associatives. Ainsi personne ne pourra plus dire ou même penser :

– Mais qu’est-ce qu’elle fait de ses journées ?

Et ça me donnera l’occasion de vous faire découvrir des mondes que vous ne connaissez peut-être pas, ceux du bénévolat et du militantisme associatif.

Quand je pense qu’il y a tout juste dix ans je ne voulais pas entendre parler du handicap et qu’aujourd’hui je travaille des journées entières sur le sujet. À l’époque le seul moment où je touchais du doigt ce milieu consistait à remplir mon dossier pour continuer à bénéficier de mes droits. Et encore je le faisais toujours hors délai et en me mettant dans des situations compliquées. J’étais devenue handicapée depuis plus de 16 ans quand j’ai fait mon coming out de tétraplégique. Avant ça je vivais comme s’il s’agissait d’une erreur et que j’étais toujours valide mais un peu moins que les autres. Vachement moins même. Mais en tout cas pas assez à mon goût pour côtoyer d’autres personnes en situation de handicap. Je voulais bien me servir d’un fauteuil et pisser dans une poche mais fallait pas pousser mémé dans les orties.

La fibre associative et l’esprit militant doivent en revanche faire partie de mon patrimoine génétique. Depuis toute petite je m’indigne, je fédère, je revendique, je monte au créneau. Je me souviens d’un mouvement de grève au lycée en 1994 quand Édouard Balladur avait tenté de faire passer le Contrat d’Insertion Professionnelle (CIP). Ce « SMIC Jeune », comme nous l’avions rapidement surnommé, était un contrat de travail à durée déterminée, comprise entre six mois et un an, renouvelable une fois pour les moins de 26 ans, jusqu’à bac plus 3. L’intention était bonne sauf qu’il n’était rémunéré qu’à 80% du SMIC. Les mouvements étudiants rejoints par les lycéens s’étaient alors mobilisés en masse, scandant « Balladur, t’es foutu, les jeunes sont dans la rues ». À l’époque je n’était pas du tout engagée dans ce genre de mouvements mais lorsque la délégation de lycéens qui l’étaient furent reçus par le sous-préfet, je ne pus m’empêcher de héler les centaines de jeunes qui commençaient à se disperser, lassés d’attendre. Je me souviens de ce que j’ai ressenti à cet instant là et combien j’ai aimé mobiliser les troupes. Moins d’un an plus tard j’étais en centre de rééducation où je revendiquais le droit de ne pas me laver si je ne le voulais pas. Oui, oui, vous avez bien lu. Qui n’a jamais passé une journée en pyjama sans passer par la case salle de bain ? Et bien moi aussi je voulais avoir le droit, sans être juger, de zoner dans mon lit en mode dégueu de temps en temps et on ne me l’accordait pas. J’ai finis par avoir gain de cause mais il m’a fallut tenir bon. Je ne savais pas que j’étais déjà en train de combattre pour le respect de mes choix de vie.

Le besoin de rejoindre le monde du handicap est arrivé quant à lui tout d’un coup. Comme les cigognes savent qu’il est temps de partir pour des climats plus cléments, je savais qu’était venu pour moi le moment de rejoindre mes pairs. J’étais mariée à un bel homme, grand et fort. J’étais devenue maman de deux magnifiques moineaux. J’avais une belle et grande maison. On pouvait dire de moi que j’avais réussi là où on ne m’attendais. J’étais une femme « comme les autres » malgré toutes les difficultés de mon quotidien. Pourtant il me manquait quelque chose. J’avais besoin de donner un sens à ma vie et surtout un sens à ce qui m’était arrivé. Il était temps de mouiller la chemise !

Oh ça n’a pas été facile. Loin s’en faut. J’ai surfé longtemps sur le net avant de trouver une association qui pouvait me correspondre. J’ai hésité longuement avant d’envoyer un mail, de proposer des sujets qui me tenaient à coeur : féminité, parentalité, sexualité. Et moi qui refusais depuis presque deux décennies de côtoyer des personnes handicapées, je me suis retrouvée propulsée en guise de première rencontre en pleine manif pour l’accessibilité dans les rues de ma ville natale, au milieu de dizaines de fauteuils, à haranguer des propriétaires de commerces qui n’étaient pas aux normes. Autant vous dire que j’ai dû prendre sur moi ! Mais quel souvenir !

Sept ans plus tard je suis représentante départementale de cette même association. Je suis heureuse de porter la parole, de défendre les droits et de faire respecter les choix de vie de 330 adhérents en situations de handicap et de leurs proches. Cette association, qui souffle ses 85 bougies cette année, c’est APF FRANCE HANDICAP. Ça ne vous dit sûrement rien car nous venons de changer de nom. Jusqu’à hier nous étions l’Association des Paralysés de France et nous ne nous adressions qu’aux personnes en situation de handicap moteur avec ou sans troubles associés. Aujourd’hui nous sommes ouverts à tout handicaps. Une différence notable et enthousiasmante. Un nouveau défi.

Cet engagement associatif m’emmène sur les routes à la rencontre de personnes complètement différentes et pourtant toutes liées par la cause du handicap. Ainsi comme je vous le disais au début de cet article, je peux décortiquer le PRS le mardi afin de comprendre où est la place des personnes handicapées dans la politique régionale de santé et apprendre à défendre nos droits face aux instances concernées, comme apporter mon témoignage le mercredi à des stagiaires en formation ADVF curieuses de comprendre les enjeux de l’accompagnement à domicile. Et tout cela bénévolement, gage d’une totale liberté d’expression.

Je me rends compte en me relisant que j’ai encore été bavarde, ce qui est assez nouveau pour moi. Il est 5:38 et la nuit a été transparente encore une fois. Plutôt que de lutter j’ai écrit … je corrigerai tout à l’heure sur un écran plus confortable que celui de mon téléphone. Très belle journée à vous. La mienne s’annonce bien, je signe ce matin le compromis de vente de ma maison, point de départ pour mon futur déménagement. Mais c’est une autre histoire …

Réflexions dominicales

Sur certains blogs je vois des pages « qui suis-je ? ». Perso je n’ai jamais eu besoin jusqu’à présent d’écrire « à mon propos ». Mes billets suffisaient à dire qui je suis et pourquoi je tiens ce blog. Or aujourd’hui s’impose à moi l’idée de dresser mon petit portrait et vous expliquer pourquoi « Les mots d’Amélie » va évoluer.

Au départ ce blog n’avait vocation qu’à accueillir des réflexions personnelles, souvent très personnelles même, sur mon quotidien et en particulier sur ma vie avec un handicap physique. J’avais besoin d’exprimer certains ressentis, les partager. J’ai souvent écrit qu’il faut que je vomisse tout ça. C’est irrépressible, ça doit sortir ! Je continuerai à le faire et sûrement plus profondément encore. Je m’interdis trop souvent d’aborder certains sujets, j’espère trouver l’audace et la manière d’y remédier ne serait-ce que pour imaginer vos mines déconfites devant l’écran !

Parallèlement une autre forme d’urgence se profile. Il me semble que j’emprunte un chemin nouveau où le handicap n’est plus l’élément central. J’ai l’impression de remettre les choses en place ou en tout cas d’être en bonne voie pour le faire et à chaque étape j’ai envie de vous livrer mon expérience. Cette nouvelle route est emprunte de pensée positive, de journal de gratitude, de communication non violente, de méditation, d’introspection, de philosophie et tant d’autres univers encore qu’il me tarde d’explorer et de partager avec vous.

Et puis il y a mon engagement associatif qui est important pour moi et au sein duquel je prends énormément de plaisir. Parce qu’il est fait d’émotions, de grandes et de petites victoires, de rencontres, de moments de vie intenses. Il est temps que je le mette à l’honneur.

Pour ne pas m’éparpiller et parce que j’ai besoin d’organiser mon esprit, j’ai donc décidé de créer des espaces bien distincts. Je ne sais pas encore comment. Mais j’y travaille. Et en attendant de trouver la bonne solution je vous souhaite un très bon dimanche. Ici dans l’est le soleil brille au dessus d’un léger voile nuageux, le clocher de l’église sonne 11h00, on entend des enfants jouer et des oiseaux chanter. C’est chouette, comme chez Delphine et Marinette.

Du lait et du miel

J’ai été bouleversé aujourd’hui..
J’ai lu « lait et miel » de rupi kaur.

J’ai d’abord longuement pleuré.
Presque à chaque poème.
Presque à chaque phrase.
Presque à chaque mot.

Un tsunami.

Et puis il y eu cette page en particulier.

Et c’est venu.

Je ne t’ai pas quitté parce que je ne t’aimais plus.
Je t’ai quitté parce que je t’aimais trop.
Imaginer une seule seconde être trop lourde à ton existence m’a paru soudain insurmontable.

Je me suis souvenu de ce jour.
Celui où j’ai tranché dans le vif.
Celui où je nous ai saigné.

Rubis s’est repue des caillots de notre histoire.
J’ai raclé longtemps le sol et les murs en espérant trouver une dernière goutte de sang.
Le côté sombre qui n’a pas de nom lèche encore la plaie.

J’ai ordonné à la rouquine de ne plus te parler.
J’ignore ton ombre les jours gris.

Je guéris.

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Je pourrais conclure ce billet avec une dizaine de poèmes de ce merveilleux recueil. Il m’inspire déjà d’autres réflexions. Je vous invite vraiment à le découvrir. Belle lecture :-)

 

À fleur de peau

Il y a quelques années j’ai écrit un billet à propos d’un documentaire intitulé « Dans la peau d’un handicapé ». Il s’agissait de quatre épisodes, d’environ une heure chacun, qui mettait en situation de handicap des personnes valides aux côtés de personnes réellement handicapées. Ils sont d’ailleurs toujours visibles sur internet pour ceux que ça intéresserait et je suis sympa je vous offre le premier volet.

Ce billet, intitulé « Dans ma peau d’handicapée », a été pour moi le premier où j’ai vraiment osé livrer une part intime et plutôt sombre de mon vécu avec un handicap. Je regardais ce documentaire, en m’agaçant du côté simpliste des propos,  du voyeurisme planqué derrière chaque image, et j’ai eu une soudaine envie, un besoin irrépressible d’écrire, un peu comme s’il était vital que « ça » sorte. Il y avait une espèce d’urgence à poser ces mots, là, à la vue de tous, pour me délester du poids parfois un peu lourd de mon costume d’handicapée. Le billet, un peu brouillon et trop succinct à mon goût, est visible ici pour celles et ceux que ça intéresse.

J’étais certaine à ce moment là que l’épreuve du handicap serait une des pires que j’aurais à vivre et qu’après ce combat je serais armée pour affronter toutes les tempêtes. Je croyais mal. Comme souvent. Et surtout je ne pensais pas l’apprendre de cette manière là.

C’est arrivé parce qu’un jour j’ai divorcé. Un jour j’ai décidé de quitté mon mari et de briser ma famille. Oui c’est bien moi qui ai décidé. Vite. Radicalement. Comme toujours. C’était il y a trois ans et des brouettes. Je ne vous parlerai pas des raisons. Je ne vous dirai pas pourquoi. Ce n’est pas important. Ce qui l’est en revanche ce sont les conséquences d’une telle décision. On ne se rend pas compte. On voit les autres faire et on se dit que ça n’a pas l’air si compliqué que ça. On y trouve même des avantages au départ. Mais on déchante vite. Enfin moi. Peut-être que pour certains c’est plus facile que pour d’autres. Quoi qu’il en soit j’ai compris dans cette période que je souffre moins des blessures faites à mon corps que de celles infligées à mon coeur. Je me suis rendu compte que j’ai la peau dure, la chair épaisse et que je suis endurcie par des années de dommages collatéraux provoqués par ce foutu handicap. Je n’ai pas peur de la douleur physique. Il m’arrive de l’aimer tant elle m’aide à me sentir vivante. Et même si elle s’installe lentement et sûrement depuis quelques temps, elle n’a pas encore eu raison de ma volonté. Je la dompte. Je la maîtrise.

Mon coeur par contre … quel abruti ! Je pensais qu’il saurait résister. Je le croyais blindé. Tu parles Charles. Je l’ai retrouvé en lambeaux, incapable de faire face à la solitude, à la culpabilité et à cet immense sentiment d’avoir tout gâché. J’imagine que c’est ce qui arrive aux coeurs indécis comme le mien. Ceux qui ne savent pas très bien ce qu’ils veulent. Et cette douleur là je ne sais pas faire avec. J’ai envie de lui tordre le cou.

J’ai donc ordonné à mon esprit de résoudre ce problème. À ma tête, à mon cerveau, à ma raison, à mon intelligence ou à ma réflexion. Bref tout ce qui se situe « là haut », qui fonctionne encore bien et qui à mon sens devait pouvoir régler cette situation. Comme pour la souffrance physique, je voulais maitriser cette déferlante à l’intérieur de moi, la dompter.

Ça n’a pas fonctionné. Pourtant j’ai vraiment fait de mon mieux. Je crois que j’ai l’esprit bordélique. La tête en désordre. Le cerveau en fouillis. La raison en pagaille. L’intelligence et la réflexion en pleine confusion. Rien n’est rangé. Tout dépasse et tout déborde. C’est le foutoir. Cette épreuve m’a démontrée que ce qu’il y a « là-haut » n’apprend rien. Il se laisse prendre aux jeux et aux pièges. Pire il invente des règles improbables et me tend des embuscades. Un jour je vis dans le monde arc-en-ciel des licornes et des bisounours. Le lendemain je sombre dans les marécages de la mélancolie comme Artax dans l’histoire sans fin (scène qui a traumatisé toute une génération soit dit en passant).

Un jour je prends douze rendez-vous. Le lendemain je les annule un à un. Un jour j’aime. Le lendemain je déteste. Si je voulais surfer sur l’actualité je vous dirais que j’ai 5000 nuances de gris ! Comme tout le monde me direz vous. Et bien pas tout à fait. Car si pour beaucoup les changements d’humeur sont fréquents, ils ne portent pas à conséquences.  Chez moi ils provoquent des comportements compulsifs, des troubles obsessionnels, des réactions impulsives, et tout un tas d’autres douceurs que je garde pour moi.

Tout ça je ne m’en étais pas vraiment aperçu « avant ». Je crois que c’était bien caché, par la tétraplégie déjà qui confine mes actes à l’intérieur et aussi par la présence d’Ex Chéri Coco qui savait composé avec mes « humeurs ». Mais depuis trois ans, livrée à moi-même, mes démons intérieurs s’en donnent à coeur joie. Je me pensais versatile. Je suis bipolaire. Je me pensais lunatique. Je suis cyclothymique. C’est un peu comme si j’oscillais en permanence …

… entre un JOUR DE DOUTE (Grand Corps Malade) « Je choisis souvent le silence pour que les gens regardent ailleurs. J’suis stoïque en apparence mais en tempête à l’intérieur »

et LA FÊTE DE TROP (Eddy de Pretto) « C’est la fête de trop ! Moi je l’ai faite, défaite et ça jusqu’au fiasco. C’est la fête de trop ! Regarde je luis de paillettes et me réduis au KO. »

Un nouvel handicap qui demande à être apprivoisé, invisible celui-là et finalement bien plus difficile à (di)gérer que tout le reste. Et tellement plus difficile à assumer aussi. Entre ceux qui n’y croient pas et ceux qui pensent que tout le monde l’est, il serait peut-être plus intelligent de ne pas en parler. C’est sans compter sur ma façon toute particulière de réagir aux coups durs … « En faire quelque chose » … Quoi ? Je ne sais pas encore. Maîtriser la situation d’abord. Dompter la bête. Et ensuite… et bien que l’aventure commence !

 

Retour aux sources

La semaine dernière j’ai passé 4 jours en CRRF. CRRF ? Quezako ? Et bien non ce n’est pas l’acronyme d’une formation, d’un séminaire ou d’une de mes rencontres associatives. Non ce n’est pas non plus un truc fun à faire en famille le weekend. Aller je suis gentille je vous mets un peu sur la piste, le C est l’initiale de Centre. Déjà ça fait un peu peur. Les deux R sont pour Rééducation et Réadaptation. Là je vous l’accorde ça fait carrément flipper. Qui aimerait être rééduqué ou réadapté ? Quant au F c’est le plus soft, il veut dire Fonctionnelle. J’étais donc en Centre de Rééducation et Réadaptation Fonctionnelle. Et je vous avoue, je l’ai mal vécu.

Il faut dire que moi je suis sorti de rééducation il y a 20 ans. J’ai fait mon temps comme dirait l’autre. Trois années durant lesquelles j’ai concilié rééducation et études, au cours desquelles j’ai rencontré des personnes formidables qui pour certaines sont restées très proches. Malgré ces bons moment, j’avais réussi à ne pas y retourner jusqu’à maintenant, en me débrouillant pour le renouvellement de mon fauteuil et en gérant les petits soucis de santé inhérents au handicap avec mon généraliste. Seulement voilà le temps fait son œuvre et ma vieille carcasse d’handicapée se rappelle à mon bon souvenir, à coups de marques et de douleurs ici et là. La tétraplégie a ce pouvoir magique de vous faire vieillir plus vite que les autres. J’ai les hanches d’une mamie de 90 ans, en dentelle. Pour l’instant ce n’est actif qu’à l’intérieur mais j’ai bien peur qu’un jour ça fasse comme Activia et que ça finisse par se voir à l’extérieur cette connerie.

C’est pourquoi l’idée de passer une semaine dans un tel établissement me motivait carrément au départ. Ça n’a pas duré. Au moment où tu longes les couloirs qui n’en finissent pas et que tu arrives dans ta jolie chambre bleue tu prends conscience qu’il y a un (grand) pas à faire et que t’as finalement bien du mal à le franchir. Mais j’ai fait le grand saut, je ne pouvais plus reculer …

J’ai préparé ma valise, j’ai abandonné enfants, chiens et chat aux mains de Papi et Mamie. J’ai bien fait attention de garder le secret pour ne pas avoir de visites impromptues entre deux séances de kiné, affûtée d’un jogging trop large et le cheveu hirsute. J’ai emmené la moitié de ma bibliothèque pour être certaine d’avoir de quoi m’occuper. J’étais prête !

Et puis en fait non. Le retour en institution a été violent. Le rythme des journées. La promiscuité avec des personnes « fraîchement » blessées. La répétition incessante de ton histoire, du pourquoi de ta présence en ces lieux. Les couloirs (oui j’ai un problème avec les couloirs), les ascenseurs, les blouses du personnel soignant. Bien entendu ce n’était que quelques jours. Bien entendu c’est pour un mieux-être, une meilleure « prise en charge » (comme je hais cette expression). Il n’empêche que ce sont des moments compliqués lorsque tu remets ta dépendance entre des mains inconnues, des visages étrangers et que tu sors de ta « zone de confort ». Pour une grande stressée comme moi c’est une véritable épreuve. Mais voilà c’est fait ! Et ça a été plus facile que ce que j’ai imaginé en arrivant, notamment grâce au personnel de ce service, bienveillant et compétent. Et puis la bonne nouvelle c’est que bientôt j’aurai un nouveau carrosse, qui épousera parfaitement mes courbes et me soulagera je l’espère de ces douleurs quotidiennes.

De retour à la maison, à ma maison, j’ai mesuré encore une fois la chance qui est la mienne. Cette chance que j’ai largement provoquée, je n’ai plus honte de le dire, au risque de paraître prétentieuse. Cette chance qui demande une certaine volonté, un certain courage et beaucoup, beaucoup, beaucoup d’organisation (sur ce dernier point il y a encore du boulot). J’ai déjà dû l’écrire, ici ou ailleurs, que ce qui m’anime au fond n’est rien d’autre qu’un féroce appétit de vivre ! À table !

Happy « ACCIDENT » Day

Depuis le tout début de ma nouvelle vie (oui j’ai beaucoup de chance je suis comme les chats j’ai plusieurs vies) j’ai eu le besoin, ou l’envie je ne sais pas très bien, de fêter l’anniversaire de mon accident. Dès la première année j’en ai parlé à mes proches. Mais à chaque fois que j’évoque une possible « fête » à ce sujet on me jette des « OOOOhhhhh » horrifiés à la figure comme si je venais de dire que les touristes (et pas que belges, suivez mon regard …) n’ont finalement pas si mauvais goût quand ils mettent des chaussettes avec leurs sandales en été (à ce propos lire une tentative d’explication par 20minutes ici).

Jusqu’à maintenant, et malgré un caractère bien trempé qui ne se manifeste malheureusement jamais au bon moment, je n’ai pas su imposer ce rituel à qui que ce soit. Ce n’est pas un anniversaire que je veux fêter en grandes pompes (ou en petites sandales, belges), mais plutôt un moment intime à partager avec des proches, pas forcément toujours les mêmes, pour marquer ce passage, cette date si particulière.

Devant la réaction des « gens » lorsque j’en parle, j’ai tenté de chercher d’où peut bien venir ce besoin, cette envie chaque année de marquer le coup.

D’abord je suis une femme « à dates » (et non pas « à dattes » qui soit dit en passant ne me réussissent pas du tout mais c’est une autre histoire pas du tout digne d’être racontée) et à rituels. J’aime avoir des repères. Faire des crêpes le mercredi à mes Vies. Préparer un plateau-télé le dimanche soir à mes Vies. Regarder The Voice le samedi soir et dormir avec mes Vies. Fêter l’anniversaire des Vies le D day avec un petit gâteau même si on est à la bourre. Merde et moi ? Et bien en voilà un de rituel à mettre en place : fêter ce putain d’anniversaire envers et contre tous !

Ensuite j’ai lu ici (et je vous conseille de parcourir le blog en entier il vaut le détour) que je ne suis pas la seule à ressentir ce besoin. Certains vont même jusqu’à substituer le jour où tout à basculer (oui c’est très télé-réalité cette expression je vous l’accorde) à leur propre anniversaire. Je n’irai pas jusque là. Je pense me situer entre ceux pour lesquels c’est le pire jour de leur vie et ceux pour qui c’est une renaissance. Il y a bien entendu un avant et un après. J’ai vraiment ce sentiment, et cette chance je l’affirme, d’avoir eu deux vies. Je pourrais aller plus loin et vous expliquer comment je me sens en réalité « le cul entre deux chaises », comme une éternelle adolescente qui ne deviendra jamais adulte et qui n’est plus tout à fait une enfant. Mais j’ai peur de vous barber. On fera ça une prochaine fois, promis.

Dans quelques semaines j’aurai 23 ans de fauteuil. Et il n’est jamais trop tard pour bien faire parait-il …

Faire avec !

Je suis devant le cabinet d’un hypnothérapeute. Vie N2 a une phobie du vent depuis plusieurs mois et il semblerait que ce spécialiste puisse l’aider.

Je suis devant.

Pas dedans.

Sept énormes marches me séparent de ma fille. Le rendez-vous a dû commencer mais personne n’est encore venu me voir. Heureusement Super Papy est là et cela me rassure de le savoir avec elle. On m’a prévenu que le bâtiment n’est pas accessible mais devant l’urgence de la situation et les recommandations à propos de ce thérapeute, je me suis dit que maman pouvait bien poireauter une heure en bas de l’escalier. D’autant que ma présence n’est pas indispensable apparemment. Vie N2 n’était pas enchantée d’y entrer sans moi mais en courageuse petite lionne elle a passé le pas de la porte en affichant un sourire contrit.

Hier soir elle me disait qu’elle préférerait une maman qui se couche toute seule. Que lui répondre sinon que je comprend, que j’aimerais me coucher seule moi aussi, que ce n’est pas toujours facile mais qu’il faut faire avec.

Faire avec.

Imposer à mon entourage de faire avec est peut-être le plus difficile pour moi. Je n’ai rien cherché, rien voulu ni rien demandé. C’est arrivé. Je dois faire avec. Mais les autres …

Pendant que j’écris ce billet au bas des sept marches qui me séparent toujours de ma fille le téléphone sonne. La maîtresse de Vie N2 a lu le mot où j’expliquais que, faute d’accessibilité, je ne pourrais pas me rendre à la réunion de parents d’élèves, que j’aimerais tout de même la rencontrer et qu’il nous fallait trouver une solution. Elle viendra à mon domicile. Cela ne s’est jamais fait. Je suis l’exception qui confirme la règle.

Il faut faire avec !

De l’inaccessible à l’adapté ou comment j’aime qu’on bidouille pour moi …

Cher Toikimeli, aujourd’hui je vais m’adresser à toi tout particulièrement. Tu dois savoir pour commencer que je ne souhaite de mal à personne. Je ne crois pas faire partie de ces gens qui détestent le monde entier parce qu’ils sont malades, pauvres, tristes ou handicapés … Je ne râle pas. Je ne me plains pas. Souvent je constate, j’explique, je discute mais toujours dans le souci de faire avancer les choses tu comprends. J’essaie autant que possible de rendre mon handicap léger à mes proches et crois moi ce n’est pas chose aisée pour une tétra digne de ce nom. Mais vraiment j’y travaille. Même si parfois j’ai envie d’envoyer tout le monde se faire foutre et de rester trois jours au fond de mon lit, je me retiens. Tu vas me dire c’est pour tout le monde pareil. Et t’auras bien raison.

Si je pouvais j’aimerais également rendre mon handicap léger aux autres, aux inconnus que je croise, aux bâtiments que je visite, aux chemins que j’emprunte … Mais c’est impossible. Ma carcasse à roulettes et moi, avec nos 200 kilos, nos bips et notre empattement, on ne peut pas se fondre dans le paysage. On s’impose. On gène aussi parfois. On bouscule. Bref on emmerde le monde ! En tous les cas c’est ce que je ressens souvent. Pas toujours heureusement. Mais souvent. Et c’est un sentiment difficile à vivre que d’avoir l’impression de déranger, de ne pas être à sa place, simplement parce que ta jolie petite moelle épinière a été broyée dans un putain d’accident de voiture. Le genre de galère qui pourrait t’arriver à toi aussi sauf que non, toi tu penses que ça n’arrive qu’aux autres. Et tu ne te gènes pas pour blâmer celui qui conduisait la voiture ce soir là. Evidemment toi t’es parfait et quand tu picoles tu laisses toujours le volant à un(e) sobre. Mais c’est pas de ça dont je vouais te parler, j’y reviendrai une autre fois pour ton plus grand plaisir, Toikimeli, je le sens.

Ce que je voulais aborder aujourd’hui avec toi c’est la question de l’accessibilité. Quoi tu t’en vas ? Mais non restes c’est plus intéressant qu’il n’y paraît tu vas voir … Parce que avant j’étais comme toi, j’en avais rien à battre de l’accessibilité, je ne m’étais jamais posé la question de savoir si il fallait une rampe à la mairie du coin et je trouvais complètement con d’avoir un ascenseur au lycée dont on ne pouvait pas se servir. Je marchais, courais, sautais et franchissais élégamment tous les obstacles (oui j’étais élégante, de toute façon tu ne me connaissais pas donc bon je dis ce que je veux). Et puis BAM me voilà handicapée par une bonne grosse tétraplégie. Je ne fais pas les choses à moitié moi, c’est tout ou rien !!! Et là je n’ai pas fait dans la dentelle, c’est carrément THE summum dans la catégorie blessés médullaires, le top du top ! Et quand un truc pareil te tombe sur le coin de la gueule tu te retrouves soudain dans un no man’s land, une étrangère dans un pays inconnu jusqu’alors et qui s’appelle Validité. Voilà c’est exactement ça, tu débarques en Validité, là où tu vivais avant sans le savoir. Le samedi tu culminais à 1,80 mètres et le dimanches tu te tasses au fond d’une charrette à roulettes. Tu captes alors toute l’utilité de la rampe à la mairie et de l’ascenseur au lycée. Ceux restés en Validité moins. Ou pas sous le même angle …

Car tu vois mon voyage en Validité a commencé il y a presque 20 ans. Je commence donc à avoir de la bouteille et j’estime être légitime pour parler de tout ça. Bien plus que tous ces ingénieurs et autres experts de l’accessibilité. Ils sont mignons avec leurs normes, leurs chiffres mais je crois bien qu’ils font un peu flipper les gens. Imagine une réunion de la CCI de ton bled où les commerçants sont invités à venir découvrir à quelle sauce ils vont être mangés en matière d’accessibilité. Là un mec, l’air grave, qu’on va appeler René l’ingé, leur balance :

– ‘ Bon les gars, ça va vous coûter un bras, ça va servir à 3 pèlerins par an mais c’est obligatoire … ‘

Faut pas s’étonner aussi si la petite fleuriste ou le vieux cafetier se mettent à détester les 3 handicapés qu’ils voient dans l’année. Mais qu’ils se rassurent ça fait 40 ans qu’on attend, 10 ans que la ‘ vraie ’ loi est passée et on nous repousse encore la mise en accessibilité obligatoire de 3, 6 ou 9 ans. Tout va bien en Validité, dormez tranquilles braves gens, les petits handicapés sont coincés chez eux pour un moment encore … À moins qu’ils n’en puissent plus d’attendre. À moins que ce soit les petits handicapés qui interviennent dans la CCI de ton bled pour expliquer ce dont ils ont besoin et pourquoi c’est si vital, pourquoi ils sont en boucle depuis quelques mois … En voilà une idée qu’elle est bonne ! Si j’explique à la petite fleuriste que j’adorerais choisir moi-même les bouquets que j’offre mais qu’à cause des 5 marches devant sa boutique je préfère les commander sur Interflora, elle comprendra peut-être l’utilité d’acheter une rampe ou de modifier son entrée. Surtout que des bouquets j’en achète au moins deux par mois … Fais tes comptes petite fleuriste !!!

Toikimeli je sais ce que tu te dis. Tu m’accuses d’être de mauvaise foi et je veux bien le comprendre car on ne peut pas dire que rien n’a été fait, c’est bien ça ? Et tu n’as pas tort. Certains font ce qu’il faut, même plus parfois. Quand d’autres ne font rien et pire, cherche toutes les excuses du monde pour échapper à la loi.

Mais qu’on s’entende bien, Toikimeli, je ne te parle pas de rendre accessibles les tours de Notre-Dame ou de mettre un ascenseur au cœur du Mont-Saint-Michel. Je ne te parle pas d’obliger le commerçant du coin à mettre ses toilettes au rez-de-chaussée au risque de perdre la moitié de son espace de vente. Je te parle de cohérence, de raison, et lâchons le gros mots : de SOLIDARITÉ !

Contrairement à ce que beaucoup pense, l’handicapé lambda n’est pas exigeant. Il souhaite juste vivre. Ne t’en déplaise, Toikimeli, l’inaccessibilité m’empêche de vivre ! Et moi je refuse d’être morte. En tous cas pas tout de suite. Regardes ce blog et lis bien tous les petits panneaux : http://nonaureport.tumblr.com … Personne ne demande à aller sur l’Everest ou visiter le cratère d’un volcan. Pas de Venise, pas de Muraille de Chine. Non simplement l’école, la discothèque et comble de tout, la pharmacie ou le médecin !!! Y’a pas un souci quand même ? Non ?

Je te disais donc que mon voeu le plus cher en matière d’accès universel (oui je vise l’univers tout entier et alors vaut mieux prévoir !) ce n’est pas de visiter à tous prix les chefs d’oeuvre de l’art gothique ou roman mais de pouvoir emmener ma fille jusque dans sa classe le jour de la rentrée par exemple. Légitime, non ? Pour ça nul besoin de casser quoi que ce soit, une petite rampe en alu qu’on stocke derrière la porte et le tour est joué. Sauf que ce n’est pas si simple. Il y a les nÔÔÔrmes. Celles pondues par René l’ingé qui à mon humble avis n’a jamais vu un handicapé de sa vie. Ou alors de loin. Ou en photo. Et elles font peur ces nÔÔÔrmes. Parce qu’elles sont mal expliquées, mal amenées.

Un exemple tout bête : pourquoi faut-il rendre accessible tous les appartements d’une résidence au risque de perdre de la surface ? Ça s’entend. Mais lorsque la réponse est : un seul appartement suffit en rez de jardin je dis non. Pourquoi ? Bah peut-être parce que je veux vivre en dernier étage avec terrasse et pas à côté de la cage d’ascenseur et du local poubelle. On peut trouver un juste milieu, non ?

Bref tu auras compris Toikimeli où je veux en venir … L’accessibilité n’est pas qu’une volée de marches à détruire, c’est une volonté, un état d’esprit. Quand je te disais en début d’article que je ne veux de mal à personne, c’est la pure vérité. Mais ce serait malhonnête de ne pas te dire qu’un jour, tu pourrais bien rejoindre mon camp, te retrouver comme moi en Validité et te voir confronté à tous ces obstacles dont tu te balances aujourd’hui.  Tu parles des handicapés en disant « Eux », tu parles des vieux en disant « Eux ». Mais je te conseille de garder à l’esprit que « Eux » c’est toi demain et que ce que tu fais aujourd’hui pour ceux là te servira un jour ou l’autre.

Mr Air France

Voilà maintenant trois longs mois que j’ai n’ai rien balancé ici. J’ai pourtant beaucoup de choses à vous dire, beaucoup d’histoires à vous raconter. Mais je ne prends pas le temps. Pire, je n’ai plus le temps Et puis ce matin un article m’a fait bondir et prendre ma plume quelques instants. Son titre :

« AIR FRANCE TOUJOURS AU PLUS PRÈS DES PASSAGERS HANDICAPÉS OU À MOBILITÉ RÉDUITE »

Ah ouais ? Vraiment ? T’es sûr de ton coup là, Mr Air France ?

Je lis l’article et je découvre que depuis mai 2013 l’offre « SAPHIR » s’est améliorée avec la mise en place d’un numéro de téléphone dédié non surtaxé, une possibilité d’être rappelé via internet et une messagerie instantanée en ligne … blablabla …

Je continue ma lecture et je ne peux pas m’empêcher de vous citer un passage en particulier :
« Simplicité de réservation, équipements à bord adaptés et ergonomiques, formation des équipes au sol et à bord, comptoirs et bornes libre-service dédiés… de la réservation à l’arrivée à destination, Air France met tout en oeuvre pour faciliter le voyage des 400 000 passagers handicapés ou à mobilité réduite qui voyagent chaque année sur ses lignes. »
Là encore du blabla … Car si les équipes à bord sont en effet plutôt sensibilisées et apparemment formées au handicap, celles au sol sont … je ne sais pas comment le dire … alors je vous le raconte :

En avril dernier on est partit avec Chéri Coco à Miami. Wahou le voyage de dingue quand on a jamais pris l’avion. Juste 9 heures de vol à l’allé et 7h30 au retour. Installée en classe éco sur des sièges absolument pas pensés pour des petits culs de tétraplégiques. Bref pas la joie mais bon Miami quoi ! Faut le mériter ! Non ?

Un peu angoissée pour mes fragiles ischions, les deux vols se passent quand même bien et on atterrit à Paris le lundi matin, fatigués mais ravis de notre séjour.
Je vous explique quand même d’abord comment ça se passe quand t’es en fauteuil pour prendre un avion, surtout si ta charrette pèse 180 kg et qu’elle a des batteries. Car c’est vraiment un casse tête pour les gens des avions, ils te disent : « Oh la la comment on va monter votre fauteuil dans l’avion parce que bon il est vachement lourd, il faut du personnel et un élévateur et blablabla … vous comprenez c’est pas simple, … » Ok ok les gars je comprends, je passe d’ailleurs mon temps à tout comprendre mais quand même, vous déconnez un peu, non ?  On vous a prévenu il y a deux mois ! Et ils ajoutent « Oh la la et vos batteries, elles se débranchent, elles sont à quoi, au lithium ? »  Ok, bon, là t’as juste envie de lui répondre qu’ils peuvent peut-être regarder la putain de notice que tu leur à envoyée il y a deux mois ! Mais tu ne peux pas. Non. Parce que c’est ce même mec qui va monter ton fauteuil dans la soute, tu vois ce que je veux dire ? Alors tu fais ta mine de chat potté en t’excusant presque d’avoir un siiiii grooos fauteuil et de ne pas savoir à quoi tu roules … Heureusement qu’ils te demandent d’arriver trois heures à l’avance !

Je dois quand même avouer que malgré l’impression de faire chier tout le monde, surtout en France (je vous raconterai Miami un autre coup), tout est presque bien allé, jusqu’au retour …

Et là, c’est le drame !

Mon fauteuil, mon cher bon gros fauteuil électrique, un peu crade, un peu vieux mais tellement confortable, n’est pas avec mes bagages … Enfer et damnation ! Je suis assise sur une toile encore moins faite pour mon p’tit cul que les sièges de l’avion et je sens que ça ne va pas aller si ça traine trop longtemps
Mon accompagnateur, qui ne m’a pas dit bonjour et qui tire une gueule de dix pieds de long depuis qu’il m’a « prise en charge » (vous imaginez comme j’adore cette expression) me rassure et m’emmène à l’endroit de réception des bagages lourds. Pas de fauteuil à l’horizon, je me demande même si il ne s’est pas foutu de moi pour me faire patienter avec son histoire de bagages lourds. Bref.

Un peu inquiète, je laisse mon petit croque mort (avec qui je suis maintenant très intime suite à sa question : qu’est ce que vous avez eu ?) m’emmener jusqu’à un guichet derrière lequel un gentil monsieur (qui doit retrouver mon fauteuil donc oui il est forcément gentil) est assis et je l’écoute exposer notre souci. Vautré sur sa chaise, le gars qui n’est pas gentil du tout en vrai, feint de ne pas comprendre notre problème et répond sans jamais me regarder :

– « Va voir au comptoir d’Air France ! »

Ok, ok, ok … A ce moment précis je sens Chéri Coco qui se tend légèrement à côté de moi. Il est encore sous contrôle mais je sais que ça ne va pas durer. Le corbeau qui me sert de guide doit le remarquer également car il s’enjaille, comme dirait La Fouine, et nous conduit illico presto auprès d’un responsable d’Air France. Enfin un vrai gentil. Il nous écoute, nous comprend, je me dis chouette ça va vite se régler cette affaire. Mais ça n’aurait pas été marrant … Après quelques coups de fil le gentil monsieur d’Air France me regarde, solennel, et me dit sans ciller :

– « Quelqu’un a vu passer votre fauteuil, on ne sait pas où il est, on vous le fait livrer dès qu’on le retrouve. »

Je reste conne tandis que Chéri Coco cherche les caméras. Au bout de 30 secondes on comprend qu’il est sérieux. Je suis toujours conne et ne sais toujours pas quoi répondre … Ah si je lui dit « ça va faire lourd par la poste! » et lui me répond « Mais non on le met dans un taxi! » … Chéri Coco lui n’est plus du tout sous contrôle et demande si eux, tous, ne se foutraient pas un peu de notre gueule, s’il doit me coucher et m’attacher par terre dans la voiture, s’ils pensent qu’à mes heures perdues je rampe et s’ils vont venir masser mon p’tit cul de tétra quand j’aurai un escarre à cause de leur fauteuil pourri. Je trouve qu’il a de bons arguments des fois Chéri Coco. Et le gentil monsieur d’Air France doit y être sensible aussi puisque trois appels plus tard mon fauteuil est de retour. Ouf je commençais à me dire que ça allait faire cher un taxi jusque chez moi pour un fauteuil vide …

En discutant un peu, j’apprends que le personnel au sol a reçu une formation sur le thème du handicap. J’aimerais bien savoir ce qu’on leur a appris. Et aussi je me demande qui sont les mecs qui ont sorti mon fauteuil de la soute à bagages et l’ont mis dans un container sans penser une seconde que quelque part une personne l’attendait. Des débiles. C’est pas moi qui le dit, c’est le monsieur d’Air France.

Alors bon c’est bien sympa de pouvoir réserver, prévenir, être rappelé, tout ça, tout ça mais il faudrait peut-être s’activer sur le terrain. Même le Président des handicapés de France a eu des problèmes. C’est le gentil monsieur d’Air France qui me l’a dit. Mr Barbier si vous me lisez … ;)

Et pour ceux qui s’intéresseraient à mon p’tit cul dont j’ai beaucoup parlé,  je me suis couchée avec un bel hématome … Heureusement plus de peur que de mal mais une jolie cicatrice bleue en souvenir !

Article à lire ici : http://corporate.airfrance.com/fr/presse/actualites/article/item/air-france-toujours-au-plus-pres-des-passagers-handicapes-ou-a-mobilite-reduite/

Le corps des femmes

J’ai osé. C’est ici ! Ou là :

Un jour j’ai marché grâce à de longues jambes. J’ai été grande et fine, même presque trop. J’ai eu une petite poitrine mais personne ne s’en est jamais plaint et de longs cheveux noirs et bouclés ont couvert mes larges épaules. De mes origines espagnoles j’ai hérité de généreuses hanches et de bonnes cuisses et je me suis entendu dire souvent que j’avais de belles fesses. Je n’étais pas la plus jolie mais j’avais toute la splendeur de mes seize ans, quand le corps oscille entre la fillette et la femme, qu’il n’est plus ni tout à fait lui même, ni tout à fait un autre. Je ne savais d’ailleurs pas moi même qui j’étais, en équilibre instable au bord d’un précipice dans lequel je suis finalement tomber.

La chute fut rapide. Des phares dans la nuit, un froissement de tôles, la nuque écrasée et la moelle épinière en bouillie.

La jeune et jolie adolescente que j’étais est morte dans ce gouffre.

A l’aube de mes dix-sept ans on a rasé mes longues boucles noires pour me visser le crâne à un poids de 2 kilos. On a percé ma gorge pour y introduire la canule qui allait me permettre de vivre. On a troué les côtés de mes petits seins pour y enfiler des drains et vider mes poumons emplis d’une eau mortelle. On a fait descendre par mon nez et jusqu’à mon estomac un long serpent nourricier. On a piqué mes bras de mille aiguilles salvatrices.

La femme tétraplégique que je suis est née dans ce service de réanimation.

Depuis je ne marche plus et mes jambes se sont amaigries. Je suis toujours aussi grande mais seulement allongée car assise dans mon fauteuil je suis constamment la tête en l’air et j’observe le monde comme une enfant de 8 ans. Ma poitrine s’affaisse sur les côtés de mon torse et mes longs cheveux noirs et bouclés cachent lalongue cicatrice qui orne désormais ma nuque. Mes hanches et mes fesses s’étalent sur mon coussin anti escarres et on ne me complimente plus sur elles. Je ne suis toujours pas la plus jolie et je suis loin d’avoir toute la splendeur d’une femme de 34 ans, quand le corps est encore beau malgré le temps qui passe.

J’ai longtemps détesté ce corps immobile, inconnu. Je l’ai regardé avec mépris, je l’ai maltraité par omission, le laissant à l’abandon comme un jardin que l’on n’entretient pas. Je l’ai trouvé encombrant, moche, inutile, dérangeant et j’ai souvent préféré rester seule plutôt que de l’imposer aux autres. Il y avait moi et il y avait lui. Moi et ce bout de chair …

Et puis il est arrivé une chose. Un événement que seul mon corps pouvait gérer et pour lequel il a bien fallut que je lui fasse confiance. Niché au fond de ce ventre flasque un petit être s’est installé.

Sans encombres, naturellement, facilement, par voie basse, comme vous toutes, comme une femme, ni handicapée, ni inutile, ni encombrante ou dérangeante … Deux fois j’ai mis au monde un bébé.

Deux fois. Deux filles.

Alors je me suis un peu réconciliée avec lui. Un tout petit peu. Suffisamment en tous cas pour continuer, avoir envie de m’ouvrir, me revendiquer comme mère et femmeavant toute autre chose. Et oser partager mon histoire avec vous. Et à ceux que cela dérange je citerai une phrase, juste, d’Elisa BLANDAU « Que les voyeurs passent leur chemin, j’étale, certes, mais c’est pour construire ».