Le pouvoir de la vulnérabilité

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Ce matin, j’ai regardé cette vidéo de Céline Dion où elle explique être atteinte du syndrome de « l »homme raide ». Affection très rare, elle provoque des spasmes musculaires importants, qui dans son cas l’empêchent parfois de marcher mais surtout de chanter. Cette maladie l’oblige à annuler le début de sa tournée prévue en 2023 et notamment le festival des Vieilles Charrues et les 55000 personnes qui avaient déjà acheté leurs billets.

Je ne suis pas une grande fan de Céline Dion. J’aime beaucoup certaines de ses chansons, surtout celles des années 80/90. Mais rien de plus. J’ai eu envie d’écrire à ce sujet car cette vidéo m’a beaucoup touchée. Je n’y ai pas vu une diva ou une star. Adieu les manières qui peuvent parfois m’agacer chez elle ou d’autres célébrités. Durant les quelques minutes de ce message, elle s’est montrée sans fard, presque nue. Elle n’a pas cherché à minimiser ce qui lui arrive ou à s’excuser de n’être pas en mesure de tenir ses engagements. Elle dit la vérité. Elle explique que son quotidien est difficile, comment elle s’est entourée pour y faire face et combien le soutien de ses fans et son amour pour ses enfants l’aide à continuer. Elle ne donne pas de leçon de vie comme on l’entend souvent. Elle ne force pas non plus le respect. C’est sa vulnérabilité qu’elle offre qui me bouleverse. Elle ôte le masque. Elle tombe l’armure. Considérée comme une des plus grande voix au monde, elle confie à ce monde entier qu’elle ne peut plus chanter. Elle lâche prise. Elle ose exposer sa fragilité. Elle prend un risque mais elle garde finalement le pouvoir jusque dans les abîmes de la maladie.

La vulnérabilité a le goût de la vérité et l’odeur du courage. La vérité et le courage ne sont pas toujours confortables, mais ils n’ont rien à voir avec la faiblesse. Brené Brown

Voilà ma réflexion pour ce 9 décembre. On pourrait penser que ce n’est pas très gai mais c’est pourtant une formidable occasion de réfléchir à son propre rapport à la vulnérabilité. À demain pour ouvrir la porte N°10 🎄

Prendre le risque de l’hiver …

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Comme j’aime ce Petit Prince et sa philosophie. « C’est à mon risque de peine, que je connais ma joie. ». Wahou ! Il y a quelque chose à la fois d’évident pour la plupart d’entre nous et pourtant de totalement interdit pour les personnes dîtes « vulnérables ». Personnes handicapées, personnes âgées, il est des situations où le risque n’est pas (ou plus) à prendre. La vie n’est déjà pas tendre avec vous, il ne manquerait plus qu’un chagrin d’amour là dessus et ce serait le pompon ! Et pourtant !

À plusieurs reprises j’ai eu l’occasion d’aborder la question de l’intimité des personnes en situation de handicap physique avec ce qu’on appelle des troubles associés (difficultés d’élocution, très mauvaise vue et/ou parfois de légers soucis intellectuels). Lorsque nous abordions des sujets tels que les relations amoureuses et/ou sexuelles, souvent nous était opposée (par les familles ou les professionnels de l’accompagnement médico-social) la fragilité des personnes concernées. « Vous n’y pensez pas ! Dans son état elle risque de se faire abuser ! ». « Le pauvre, elle va profiter de lui c’est certain! ». Et plus que tout on nous expliquait que ce serait difficile s’ils se faisaient quitter. Mais qu’est ce qu’une existence sans risque et de surcroît amoureux ? Je revendique le droit au râteau et à la dépression post-largage !

Bien-sûr je n’oublie pas que les femmes en situation de handicap sont plus sujettes aux violences et qu’une attention toute particulière doit leur être portée. Mais il existe sans doute un discours plus juste, qui permette à chacun.e de vivre pleinement, d’exploiter entièrement son potentiel, sans craintes exagérées par les projections sur nos fragilités. En écrivant ces lignes je me rends compte du chemin qu’il reste à parcourir et je me dis que bordel, j’ai pas fini de rouler … ;)