Prendre le risque de l’hiver …

Comme j’aime ce Petit Prince et sa philosophie. « C’est à mon risque de peine, que je connais ma joie. ». Wahou ! Il y a quelque chose à la fois d’évident pour la plupart d’entre nous et pourtant de totalement interdit pour les personnes dîtes « vulnérables ». Personnes handicapées, personnes âgées, il est des situations où le risque n’est pas (ou plus) à prendre. La vie n’est déjà pas tendre avec vous, il ne manquerait plus qu’un chagrin d’amour là dessus et ce serait le pompon ! Et pourtant !

À plusieurs reprises j’ai eu l’occasion d’aborder la question de l’intimité des personnes en situation de handicap physique avec ce qu’on appelle des troubles associés (difficultés d’élocution, très mauvaise vue et/ou parfois de légers soucis intellectuels). Lorsque nous abordions des sujets tels que les relations amoureuses et/ou sexuelles, souvent nous était opposée (par les familles ou les professionnels de l’accompagnement médico-social) la fragilité des personnes concernées. « Vous n’y pensez pas ! Dans son état elle risque de se faire abuser ! ». « Le pauvre, elle va profiter de lui c’est certain! ». Et plus que tout on nous expliquait que ce serait difficile s’ils se faisaient quitter. Mais qu’est ce qu’une existence sans risque et de surcroît amoureux ? Je revendique le droit au râteau et à la dépression post-largage !

Bien-sûr je n’oublie pas que les femmes en situation de handicap sont plus sujettes aux violences et qu’une attention toute particulière doit leur être portée. Mais il existe sans doute un discours plus juste, qui permette à chacun.e de vivre pleinement, d’exploiter entièrement son potentiel, sans craintes exagérées par les projections sur nos fragilités. En écrivant ces lignes je me rends compte du chemin qu’il reste à parcourir et je me dis que bordel, j’ai pas fini de rouler … ;)

Une journée pour tout dire (ou presque) !

Le 3 décembre de chaque année a lieu la Journée Internationale des Personnes Handicapées. Sur le site des Nations Unies on peut lire que depuis 1992 « Elle (cette journée) vise à promouvoir les droits et le bien-être des personnes handicapées dans toutes les sphères de la société et du développement et à accroître la sensibilisation à leur situation particulière dans tous les aspects de la vie politique, sociale, économique et culturelle« . C’est chouette comme engagement, sauf qu’en France on est bien loin du compte. Et si je n’ai pas l’intention de dresser un bilan de tout ce qui ne fonctionne pas chez nous, je crois qu’il est bon de rappeler quelques faits absolument inacceptables.

D’abord je trouve important de rappeler qu’entre les deux tours de la dernière élection présidentielle E.Macron avait consacré sa carte blanche au thème du handicap. Il avait même annoncé que ce dernier serait une des priorités de son quinquennat. Je ne veux pas mettre la charrue avant les boeufs mais à moins de 6 mois du premier tour de la prochaine présidentielle je n’ai pas du tout l’impression d’avoir été une priorité pour ce gouvernement.

Pourtant début 2020 Emmanuel Macron s’était (ré)engagé entre autre à ce que plus aucun enfant ne soit laissé de côté pour la rentrée suivante. Dommage pour eux et leurs familles ça n’a pas été le cas. Et en 2021 non plus. Entre les AESH (Accompagnant.e.s d’Éleves en Situation de Handicap) sous-payé.e.s qui font grève (à lire ici) et les parents qui portent les manquements de l’Éducation Nationale devant les tribunaux (à lire là), on se rend bien compte que la promesse n’est pas tenue.

Et que dire de l’AAH (Allocation Adulte Handicapée) revalorisée de 100€ mais toujours sous le seuil de pauvreté (903,60€) et pour laquelle un véritable combat s’est engagé avec pour revendication première sa déconjugalisation. Voilà un mot bien compliqué pour expliquer que les personnes percevant cette allocation ne veulent plus qu’elle soit indexée sur les revenus du conjoint. Car comment garder son autonomie lorsque vous dépendez financièrement de votre amoureux.se (l’AAH diminue dès que votre conjoint.e touche 1020€ et se trouve totalement supprimée à 2270€).

J’aimerais aussi parler des violences que subissent particulièrement les femmes en situation de handicap en partageant cette étude (à découvrir ici) réalisée en Nouvelle Aquitaine et dont les chiffres sont effrayants. Ce sujet mériterait un billet rien qu’à lui !

Et enfin, parce qu’ici sur nos blogs nous savons combien les mots que l’on utilise sont importants, je vous partage ce moment absolument lunaire où une élue LR de la ville de Lyon utilise les termes de « Pieds-bot » et de « Cul de jatte » pour parler de personnes handicapées. Audrey Henocque, première adjointe, elle-même en situation de handicap et avec laquelle j’ai partagé une partie de ma rééducation à la fin des années 90, lui répond très justement sur ce que ses paroles révèlent comme forme d’oppression : le validisme.

Pour être honnête je n’aime pas ce terme de validisme. Je le trouve clivant même s’il a le mérite d’être claire. La société est faite par les valides, pour les valides, et les personnes différentes ne s’y retrouvent pas. Pour bien saisir cette notion je vous partage cette interview de mon amie Laetitia Rebord (son site ici) ainsi qu’un article en écho aux propos de Mme Blanc par Elena Chamorro sur Mediapart à lire ici.

Voilà pour cette journée bien remplie pour ma part. Je m’en vais entamé un weekend bien au chaud à me nourrir des différences qui m’entourent <3

Avec tes miches de rat, qu’on dirait des noisettes !

À l’occasion d’Octobre Rose, le mois de sensibilisation au cancer du sein, j’ai vu passer à plusieurs reprises sur les réseaux sociaux une publication qui m’a titillée, sûrement par sa similitude avec ce que j’entends souvent et qui m’agace beaucoup.

Sur cette image, que je ne partagerai pas, une jeune femme au crâne chauve, visiblement atteinte ou en rémission d’un cancer, arbore un grand sourire et forme un cœur avec ses mains. Sous la photo on peut lire :
« Toi qui te plains de tes cheveux trop raides ou trop bouclés et de tes seins trop gros ou trop petits, pense à cette femme qui n’a plus ni cheveux, ni seins et qui est heureuse du simple fait d’avoir survécu et d’être en vie ».

En bref on t’explique que si tu n’as pas failli claquer d’un cancer du sein, si on ne t’a pas charcuté la poitrine ou si tu n’as pas perdu au moins la moitié de tes cheveux, tu n’as aucun droit de te plaindre. On te signifie même que tu devrais culpabiliser d’oser aborder le sujet de ta tignasse indomptable ou raplapla et de tes minuscules ou énormes seins. D’ailleurs on ne comprend pas que tu ne sois pas envahie par la honte et on te suspecte de ne pas penser une seule seconde à la souffrance de ces femmes. Comme si la culpabilité et la honte ne nous rongeaient pas assez comme ça, le ON des bien-pensants te rappelle combien tu es une mauvaise fille.

Ce genre de raisonnement m’énerve vraiment. Pire, il me fait mal au cœur car il suppose qu’il existe une hiérarchie au malheur, à la souffrance, au drame. Je trouve que c’est aller un peu vite en besogne.

Très souvent, si quelqu’un se plaint auprès de moi d’un lumbago ou d’une entorse à la cheville, il ou elle va tout à coup se sentir gêné-e et me dire : « Oh mais je ne devrais pas te parler de ça, c’est rien par rapport à toi ! ». C’est à dire ? Par rapport à moi ??? Tu m’as pris pour une échelle sur laquelle mesurer ta souffrance ? Tu penses réellement que ma propre histoire m’empêche d’être sensible envers celles des autres ? Quelle triste façon d’appréhender les relations humaines !

Et si ce n’est pas cette personne, une autre va se charger de me rappeler que « Quand même ce n’est pas très sympa de te parler de ses problèmes aux pieds alors que tu ne peux plus marcher ». Bordel si on devait se confier sur ses peines et ses douleurs en fonction de celles de son interlocuteur, on serait bien emmerdé. Celle-ci, impensable de lui parler de nos enfants car elle ne peut pas en avoir. Celui-là, impossible de lui confier nos problèmes de couple car il est veuf. Avec Amelie, évite à tout prix de te plaindre de tes pieds, de tes jambes, de ton bassin, de ton dos, de tes mains, de ce que tu marches trop ou pas assez, que tu ne cours plus par manque de temps, que tu es trop longtemps assis ou debout au boulot et de tout ce qui pourrait lui rappeler de près ou de loin qu’elle est dans un fucking fauteuil. Les sujets de conversation vont vite être épuisés.

Nous ne sommes pas égaux face à la souffrance. Un proche m’a sérieusement expliqué que sa vie était foutue parce qu’il allait devoir prendre un traitement quotidien. Mon gars ça fait 26 ans que j’avale une dizaine de médicaments par jour et on s’en sort très bien. Mais mon expérience n’est pas la sienne. Une autre s’est mise à pleurer pour une cicatrice sur l’épaule, 2 petites marques rondes là où elle avait un vilain grain de beauté. Je comptabilise une centaine de points de sutures ou d’agrafes, ma nuque, mon ventre et ma gorge sont balafrées sans que ça ne m’ait jamais posé de réel souci. Mais mon rapport au corps n’est pas le sien. Par contre qu’est ce que j’en ai bavé d’avoir des petites miches de rat ! On ne choisit pas ses complexes. Et me plaindre de mes noisettes ne fait pas de moi une mauvaise personne qui serait insensible à ce que traverse une femme atteinte d’un cancer du sein.

Bien entendu la délicatesse est de mise lorsqu’on s’adresse à une personne qui souffre ou a souffert. Se plaindre sans arrêt en oubliant l’histoire de celui ou celle en face de nous n’est pas très opportun. Mais on peut faire preuve d’empathie et de bienveillance sans pour autant devenir dingues à réfléchir aux bons mots. Nous avons toutes et tous prononcé un jour LA phrase inappropriée. J’ai évoqué les kilos que j’aimerais prendre devant une amie obèse. J’ai réellement dit à une copine, dans un moment où j’avais le moral à zéro, que je n’avais plus qu’à aller me pendre, oubliant que son père s’était suicidé de cette façon. Et oui, oui, oui, j’ai osé me plaindre de ma petite poitrine à une femme qui a eu une reconstruction mammaire suite à une double mastectomie. Et vous savez quoi ? Ces 3 femmes sont toujours mes amies et j’ai depuis écouté leurs histoires de pieds fatigués, de jambes lourdes, de bassins décalés, de corps douloureux, de journées épuisantes à rester longtemps debout ou trop assises. Et aucune d’entre nous ne culpabilise ou n’a honte. Les liens qui nous unissent vont bien au-delà des mots malheureux que l’ont pourrait laisser échapper.

À cette femme sur la photo, qui j’en suis certaine n’est pas à l’origine de ce message, et à toutes les autres qui savent faire la part des choses, voilà le mien de message ;)